2020 a fost un an plin de provocări, un an în care toți am depus eforturi pentru a ne adapta și pentru a găsi soluții să menținem la același nivel serviciile oferite, dar și să dezvoltăm programe noi care să vină în sprijinul familiilor afectate de pandemie.
Pandemia a avut efecte negative în primul rând la nivelul resurselor financiare, atât ale organizațiilor din domeniu, cât și asupra veniturilor familiilor care au un copil cu autism. Întreruperea terapiei în starea de urgență a avut ca efecte negative stagnarea sau chiar regresul pentru mulți copii, acolo unde părinții nu au reușit să continue acasă intervenția – lucru foarte greu de realizat fără susținerea zilnică a unui specialist.
Deși starea de urgență din aprilie a fost un soc pentru noi și familiile copiilor care beneficiază de serviciile Autism Voice, am reușit să ne adaptăm rapid, să dezvoltăm rapid un nou protocol de lucru și să găsim soluții pentru a le oferi sprijin părintilor. Mă bucur că lucrez alături de oameni speciali în centrele Autism Voice, „oameni” în primul rând, apoi specialiști dedicați, care dau, în fiecare zi, tot ce pot pentru viitorul copiilor pe care îi au în terapie.
In cadrul asociației, ne-am reorganizat și am încercat să reducem la minimum efectele pandemiei asupra evoluției copiilor cu autism care beneficiază de terapie în centrele noastre. În starea de urgență am pus accent pe pregătirea părinților de a lucra acasă cu propriii copii și am intrat zilnic în contact cu ei pentru a-i îndruma cum să aplice tehnicile de terapie conform cu planul de intervenție de care micuții beneficiau în cadrul centrelor.
Am reușit în acest mod să menținem progresul copiilor, iar când au revenit la terapie nu am întâmpinat dificultăți majore pentru 80% dintre cazuri. Au fost însa și cazuri dificile, acolo unde afecțiunea este severă, iar părinții nu au avut resursele pentru a derula activitățile zilnice la domiciliu. Pentru părinți a fost o perioadă foarte dificilă deoarece toată presiunea recuperării a căzut pe umerii lor.
Nu toate organizațiile au avut resurse pentru a pune în aplicare un protocol de urgență și a oferi consiliere zilnică, iar în aceste cazuri efectele s-au vazut în momentul revenirii la terapie, când copiii au avut nevoie, din nou, de o perioadă de adaptare la programul de recuperare. Sute de părinți ne-au contactat pentru a cere un sfat legat de cum să continue intervenția.
Pe tot parcursul anului 2020, am avut mai multe solicitări și pentru susținerea financiară a terapiei. Un alt aspect a fost acela al nevoii părinților de a fi consiliați cum să lucreze acasă cu copilul și cum să managerieze problemele emoționale, atât ale copiilor, cât și ale lor. A fost un an dificil și pentru că în cea mai mare parte a lui 2020 nu am mai beneficiat de aceeași susținere financiară din partea companiilor.
La nivel național nu există resurse pentru a derula programe de specialitate conform cu nevoile familiilor care au un copil cu autism. Ne-au contactat foarte multe familii din toată țara pentru că au rămas fără servicii de terapie în această perioadă.
Ca să le putem fi alături familiilor din țară, am dezvoltat, printre altele, în plină stare de urgență, Autism Voice Line, un program național de consiliere. Între lunile martie – decembrie 2020, peste 1000 de familii care au copii diagnosticați cu TSA sau tulburări comportamentale au primit gratuit consiliere și psihoterapie de grup on-line cu scopul de a gestiona efectele psihologice ale pandemiei de Covid-19. Prin intermediul Skype/Zoom și al telefonului, specialiștii Autism Voice au intrat în legătură cu fiecare părinte care a avut nevoie de ajutor pentru sine sau pentru copilul său. Astfel, experții noștri au reușit să ajungă în casele familiilor fără resurse de recuperare din toată țara care au avut nevoie de suport emoțional și psihologic în cazul micuților cu TSA. Căutăm soluții pentru a menține deschis programul Autism Voice Line și în 2021.
Primul Pas în Terapie este un alt program gratuit, destinat părinților care au copii diagnosticați recent cu tulburări de spectru autist sau în cazul cărora există astfel de suspiciuni, prin care ne propunem să răspundem tuturor întrebărilor legate de simptomatologie, diagnostic, evaluare și terapie. Oricât de neagră și fără de scăpare ar părea situația, părinții trebuie să știe că nu sunt singuri, că au alături specialiști cu formare în psihologie și analiză comportamentală și cu o vastă experiență în terapia individuală a copiilor cu TSA.
Pass the Voice este programul nostru conceput ca o serie de workshopuri scurte, cu o parte teoretică și una aplicată, demonstrații și exemple, cu o tematică diversă, care să ajute fiecare părinte să înțeleagă concepte de bază și modurile eficiente de dezvoltare a abilităților copiilor pe fiecare arie de interes. Pass the Voice este ghidul părintelui care își dorește să lucreze cu propriul copil acasă, să-l înțeleagă mai bine și să învețe despre educația pozitivă și tehnicile cele mai bune, dar și pentru părinții care își doresc un feedback specializat din partea unui analist comportamental.
Mai mult, la finalul anului trecut, am lansat Eu și copilul meu – Viață sănătoasă pentru copiii cu autism, un proiect finanțat prin programul În stare de bine, susținut de Kaufland Romania și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile pentru un număr de 400 de copii cu autism din România. Programul se va derula până în aprilie 2021. În cadrul acestuia, copiii beneficiază de evaluări complexe, realizate de către specialiștii acreditați ai centrelor Autism Voice. Totodată, părinții sau aparținătorii acestora beneficiază de sesiuni de consiliere familială și de recomandări de intervenție din partea echipei noastre.
În anul 2021 vom continua să ne adaptăm, să dezvoltăm proiecte noi, să sprijinim, la nivel național, copiii cu autism și familiile acestora.
Ne propunem să derulăm o campanie de fundraising și conștientizare cu impact național prin care să aducem la „viață” primul centru multifuncțional de recuperare medicală și cercetare în domeniul autismului la nivel copiilor. Astfel, prin fondurile pe care le vom atrage, vom deschide, practic, cel de-al treilea centru Autism Voice. Acest centru va acoperi toate nevoile de recuperare, începând de la servicii pentru copiii foarte mici, până le servicii pentru adolescenți, servicii inexistente, în România, în acest moment.
Daca ar fi să nominalizăm un punct central pe care pandemia ni l-a evidențiat este că e mai bine să fii pregătit pentru orice situație decât sa amâni lucruri, iar acest nou centru va marca o modernizare prea mult restantă în domeniul sănătății mentale pediatrice în Romania. Astfel, continuăm să dezvoltam infrastructua în țară pentru a construi un viitor mai bun pentru toți copiii cu autism.
Anca Dumitrescu, Președinte Autism Voice