Atunci când ne referim la autism utilizăm termenul RECUPERARE si nu VINDECARE.
Deseori suntem întrebați dacă autismul se vindecă.
Anca Dumitrescu, președinta asociației noastre răspunde, pe larg, la această întrebare:
Atunci când ne referim la 5 din 10 copiii cu autism care au șansa să fie recuperați, ne referim la faptul că au recuperat din deficit până la nivelul la care au devenit funcționali și se pot integra satisfăcător în mediile la care sunt expuși.
Gradul de recuperare variază în funcție de gravitatea afecțiunii.
Gravitatea afecțiunii poate fi determinată utilizand un test precum ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) și tot prin utilizarea acestui test putem determina dacă au ieșit de sub diagnostic.
Gradul de recuperare poate fi determinat utilizând chestionare de evaluare a abilitatilor.
Termenul ”recuperare” vine cu o încărcătură destul de mare, însă putem să încercăm să-l definim pentru a avea repere mai clare – din punct de vedere terapeutic, recuperarea se referă la redarea (predarea și însușirea) unor abilități importante.
Dacă un copil de 3 ani, aflat în terapie, recuperează abilități esențiale și se găsește pe testele standardizate în scorurile medii, putem vorbi de recuperare.
La 5 ani, același copil, în alte condiții decât cele inițiale, este posibil să nu se mai situeze în aceleași standarde de dezvoltare. Asta fiindcă diagnosticul influențează nu doar rezultatele pe termen scurt, cele pe care le putem uneori controla în terapie. Aici apare în discuție cealaltă nuanță a termenului ”recuperare”, de care ne ferim cu toții – cea a diagnosticului, respectiv ieșirii de sub un diagnostic formal de TSA. Iar ieșirea de sub diagnostic nu se întâmplă prea ușor – statistic, conform diverselor cercetări, avem procente variate: între 3% și 25% conform https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19009353/ , între 4 și 13% conform unor studii din US, 4% conform https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4486212/ etc. Dar aici vorbim despre absența simptomatologiei, nu doar despre funcționalitate.
Din punct de vedere al abilităților, recuperarea depășește uneori procentul de 50%. Sigur, urmărind multe criterii, drum deloc ușor.
Regăsiți mai jos cele mai relevante date din literatura de specialitate, printre care meta-analiza lui Mojgan Gitimoghaddam, ce include 770 de studii pentru a evidenția rezultatele intervențiilor în autism.
Rezultatele terapiei si gradul de recuperare al copilului variază în funcție de:
– vârsta la care este începută terapia
– gravitatea afecțiunii și afecțiuni asociate
– numărul de ore de terapie
– implicarea familiei în procesul de terapie.
Este important sa nu reducem copilul la diagnostic, ci să ne uităm la cât de funcționale sunt abilitățile și la cât este el de independent. Numim copilul recuperat, mândri de rezultate, fără a pune în umbra diagnosticului toată devenirea lui.
Anca Dumitrescu este analist comportamental încă din 2010, certificată ca primul analist comportamental BCBA din România. Este cel mai important formator național, fiind implicată atât în dezvoltarea cursurilor de formare de scurtă durată ale psihologilor și terapeuților ABA, dar și în programul Clemson-România – Verified Course Sequence în analiza comportamentală aplicată, inițiat în 2016.
Anca a fondat Autism VOICE împreună cu Claudia Matei și Oliviana Giura, organizația prin care a reușit să dezvolte primele standarde de calitate din România în terapia copiilor cu TSA și primele proiecte de formare a specialiștilor la nivel național. Este implicată în coordonarea programelor din cadrul celor două centre Autism Voice, în acțiuni de reglementare a statutului analizei comportamentale în România, în campanii de informare, lobby & advocacy și mai ales în proiectele care susțin familiile copiilor cu TSA, tulburări de dezvoltare și terapia acestora. Anca este deasemenea Coordonator științific al ABA Bucharest International Conference si Presedinte al Institutului ABA Romania.