Organizația Autism Voice s-a născut din dorința de a ajuta părinții celor mici să nu ducă singuri povara terapiei, nici a costurilor financiare, să existe cât mai mult ajutor gratuit. Cei de la Autism Voice și-au dorit să ofere o terapie de calitate, realizată de către specialiști adevărați, formați la standarde internaționale. Mi-am dorit mult să realizez acest interviu pentru că am vrut să scot la suprafață importanța, efortul și profesionalismul din spatele unei astfel de organizații. În interviu o să găsiți multe informații utile, în special pentru părinții care au copii cu această afecțiune. Lectură plăcută!
Bună! Pentru început ne poți spune câteva lucruri despre persoana din spatele organizației Autism Voice? Astfel încât toți cititorii să poată cunoaște mai bine.
În spatele asociației Autism Voice se află nu doar una, ci trei dintre cele mai deosebite persoane cu care am avut și am onoarea de a lucra alături, de a le numi și prietene și colege. Dincolo de faptul ca sunt trei dintre cei mai experimentați și acreditați specialiști în analiză comportamentală (Applied Behavior Analysis – ABA) din țară, Anca Dumitrescu, Claudia Matei și Oliviana Giura, au reușit, în 14 ani de activitate intensă, să creeze o organizație puternică, să aducă și să implementeze programe de top internațional în recuperarea celor afectați de autism în România și să creeze o echipă multidisciplinară capabilă să soluționeze atât cele mai dificile cazuri de afecțiuni, cât și să schimbe legislații, să deschidă centre și să formeze oameni și organizații în toată țara. Și totul a pornit de la câțiva copii cu care au lucrat pe vremea când erau ele însele studente, copii pe care nimeni nu reușea să îi susțină, despre care ulterior s-a aflat că au autism, și pentru care ele au făcut tot posibilul să-i ajute, însă nu aveau posibilități atunci. Când au ˮcrescut⹂ și ele mai mari, au decis să pună umărul în a acoperi lipsurile imense care erau în 2008, lipsa de specialiști în terapie ABA și lipsa de centre de recuperare. Așa a început asociația.
Anca, Claudia și Oliviana sunt, de asemenea, și femei antreprenor de ONG de la care înveți zi de zi. Și nu ma refer că înveți pentru că ele dau tonul întregii activități a asociației, ci prin exemplul lor propriu, fără să simți presiune de vreun fel și în acord cu un stil de management profund uman, asertiv, democratic. Toate programele și toate proiectele trec prin filtrul de echipă. Totul se discută, se decide la comun acord, se argumentează și se implementează doar dacă servește unui bine mai mare pentru toți beneficiarii, copii, adolescenți, tineri, familiile acestora și echipa de specialitate. Nu se face niciodată nimic doar de dragul de a-l face fiindcă atunci nimeni nu ar mai trage atât de tare pentru a atinge obiectivele, iar obiectivul este dat de nivelul cât mai mare de recuperare pe care îl poate obține orice copil înscris în programele de recuperare.
În cele mai multe organizații, fie companii, fie ONG-uri, lucrurile pornesc, de regulă, de la cei de la conducere. La noi, însă, lucrurile pornesc de la cei pe care îi servim, de la nevoile lor, de la lipsurile lor, de la problemele lor. Ăsta este, în fapt, și motivul pentru care eu, personal, consider că sunt foarte norocoasă că lucrez pentru și împreună cu Anca, Claudia sau Oliviana. Pentru că ele sunt acolo, direct împlicate în tranșee, în tot ce se întâmplă și chiar vin cu idei și îmbunătățiri, chiar dacă sunt lucruri care nu țin neapărat de specializarea lor de bază, cum ar fi HR-ul, contabilitatea sau Fundraising-ul. Și atunci când poți lucra cu asemenea oameni, deschiși, care învață și aplică cot-la-cot cu oricine din echipa largă lucruri bine-gândite, este imposibil să nu te simți recunoscător.
Cum a luat viață povestea asociației Autism Voice?
Când Anca, Claudia și Oliviana erau în mijlocul studiilor lor în Psihologie, obținând practică în camerele și holurile instituțiile din anii 2000 dedicate copiilor și problemelor acestora, ele au aflat despre autismul infantil. Din păcate, în afară de un capitol subțire de teorie, prin manualele de specialitate ale acelor timpuri nu exista mai nimic. Așa că s-au apucat să afle ele însele despre ce e vorba, ce se poate face în acest sens, ce tipuri de suport există în lume dedicate tulburărilor neuro-psihice și tot așa.
Câțiva ani mai târziu, Anca Dumitrescu a devenit primul analist comportamental acreditat internațional (BCBA) din România, Claudia Matei a devenit asistent analist comportamental acreditat internațional (BaCB), iar Oliviana Giura s-a specializat atât pe educație specială, cât și pe analiză comportamentală (consultant ABA). În 2008, au pus bazele Asociației de Terapie Comportamentală Aplicată (ATCA), care s-a rebranduit în 2019 în Asociația Autism Voice.
10 copii au putut susține în primul an. Acela a fost începutul, apoi au urmat sute de cereri, sute de familii aruncate într-o prăpastie de disperare, alergând printr-un sistem care nu înțelegea ce este autismul și care nu oferea aproape nimic în afara unui diagnostic.
14 ani mai târziu, asociația noastră a reușit să schimbe în bine viața a peste 4.000 de copii cu autism, să deschidă două centre de recuperare unde, anual, se recupereaza 400 de copii și adolescenți, 87% dintre aceștia fiind integrați școlar. Am stabilit programe gratuite de training, formare și consiliere pentru un număr de peste 4100 de profesori și părinți și am reușit să formăm 3000 de practicieni în terapia ABA (analiza comportamentală aplicată), singura terapie cu rezultate foarte bune, validate științific, în recuperarea celor ce suferă de tulburări din spectrul autist. Mai mult, prin munca de un deceniu la nivel de advocacy și lobby, am reușit să introducem meseria de terapeut comportamental în COR, în România.
Și avem planuri și mai mari. Planuri pe care deja le-am pus în aplicare lansând la finalul anului trecut o campanie națională de media și fundraising prin care ne dorim să strângem 270.000 euro ca să deschidem anul acesta Institutul Autism Voice, primul centru multifuncțional de recuperare medicală și cercetare în autism din România. Am început promitățor acest demers, iar anul acesta, focusul nostru este atât pe acest proiect, cât și pe continuarea la aceleași standarde a tot ceea ce oferim deja beneficiarilor noștri, prin cele două centre de recuperare pe care le avem în București și programele de specialitate pe care le oferim la distanță (coordonări, traininguri, consiliere, evaluări s.a.).
Ce a inspirat să apară o asemenea asociație?
Dorința ca părinții celor mici să nu ducă singuri povara terapiei, nici a costurilor financiare, să existe cât mai mult sprijin gratuit, dar mai ales ca terapia să aibă calitate și să fie oferită de specialiști adevărați, formați la standarde internaționale. De aici a pornit totul.
Iar acum, ceea mai mare satisfacție este să vezi cum ideea a ajuns la vârsta de ˮbuletin⹂ și se îndreaptă frumos și clar spre ˮmaturizare⹂ în sensul în care, pas cu pas, reușim să aducem tot ce este mai bun la nivel internațional și în România, reușim să recuperăm și să susținem atât copiii afectați, cât și familiile acestora, reușim să formăm specialiști eficienți în domeniu și chiar să impactăm pozitiv sistemul de învățământ de masă sau mentalul colectiv al societății despre viața cu autism.
Îmi poți povesti mai multe despre copiii care suferă de autism? Ce nevoie speciale au aceștia?
Cei ce suferă de autism sunt la fel de diverși ca mine sau ca tine, în primul rând. Nu există un mod finit prin care poți defini pe cineva care se naște cu asemenea afecțiuni, dar sunt niște trăsături comune. Cei cu tulburări din spectru nu comunică cu cei din jur, nu fac contact vizual, flutură din mâini, merg pe vârfuri, evită sau nu sunt conștienți de alți oameni din jur, nu interacționează adecvat, nu pot asimila și exprima informații sau emoții la fel ca noi. Exista, de principiu, zece simptome clare după care îți dai seama dacă copilul tău are astfel de probleme sau nu, semne vizibile chiar de la vârsta de un an de zile, însă numai un analist comportamental acreditat, prin evaluare de specialitate, poate spune concret dacă copilul suferă sau nu de autism.
Din păcate, în sistemul nostru public de sănătate nu lucrează nimeni care se poate ocupa adecvat de o asemenea situație fiindcă ține de o specializare superioară și de sănătatea mintală, ambele aspecte neglijate cu desăvârșire de autoritățile române. În continuare, familiile care se confruntă cu astfel de probleme pot obține ajutor doar în privat sau la ONG-uri dedicate.
Pentru că autismul este atât de complex și nevoile celor ce suferă sunt complexe. Dincolo de terapia ABA, care este crucială ca suport de bază în recuperare, un copil cu autism de cele mai multe ori are nevoie și de logopedie, kinetoterapie, terapie senzorială și grupuri de socializare. Mai mult, și părinții au nevoie. Chiar dacă aceștia se lasă pe ultimul loc, e o mare nevoie de psihoterapie sau consiliere de specialitate și pentru aceștia, ca să facă față situației, să înțeleagă că nu este vina lor și că lucrurile se pot îmbunătății. Nu este deloc ușor, dar există soluții.
La ce trebuie să fim atenți atunci când suntem în preajma unui copil cu autism?
Ca mamă de copil cu autism și ca om ce lucrează pentru acești copii de șase ani, pot spune că principalul lucru la care trebuie să fim atenți când avem în jur un astfel de copil este modul în care vorbim cu acesta. Să încercăm, cu blândețe și delicatețe, să transmitem copilului că suntem acolo pentru el, dacă acesta vrea să comunice. Eventual, să încercăm să ne jucăm cu copilul, dacă pare deschis la o astfel de activitate. Și, pe cât posibil, să îl tratăm ca pe orice alt copil, doar că să nu insistăm, dacă copilul pare că nu vrea să interacționeze cu noi. Atâta tot.
Câteva recomandări pentru părinții care au copii cu această afecțiune?
De cele mai multe ori, evit să fac recomandări, pentru că știu din propria experiență ce înseamnă să ai copil cu autism și e foarte greu să dai sfaturi când nu știi toți factorii din ecuație. Însă dacă e să spun ce m-a ajutat pe mine, personal, să fac față este să vorbesc despre asta cu oameni specializați. ˮSă mă duc la psiholog⹂, simplist spus. Și m-a ajutat mult să învăț cât mai mult despre aplicarea terapiei ABA acasă și să lucrez eu însămi cot-la-cot cu copilul meu, astfel încât să pot vedea rezultatele și cu ˮmâinile⹂ mele, nu numai cu ochii. Și, nu în ultimul rând, m-a ajutat tare mult să mă dezvolt personal, să citesc și să aplic lucruri din time-management, public speaking, antreprenoriat, etc, în propria viață. Asta m-a ajutat să-mi setez obiective și să le ating, obiective nu doar personale, ci și profesionale.
Cât de dificil este de gestionat asociația Autism Voice?
Este la fel de greu de gestionat o organizație precum este de gestionat un om complex. Asociația noastră este un organism viu, eu așa o văd. Ca să o gestionezi bine trebuie să ai grijă constant de omul din ea. Odată ce ai făcut asta și ai împerecheat nevoile oamenilor cu un plan bine pus la punct și cu obiective clare, lucrurile nu mai sunt deloc grele. Ce e cel mai important este să reușești să dezvolți o echipă pe care te poți baza oricând. Dacă reușești să faci asta, poate să apară orice, chiar și o pandemie, și vei face față la orice obstacol.
Ați întâmpinat dificultăți pe parcursul dezvoltării asociației?
Oh, da! Unele dintre dificultăți există și acum. Principalele obstacole în dezvoltare sunt explicarea și acceptarea autismului de către societate și lipsurile financiare ale celor ce au autismul în viața lor. Este prioritar în munca noastră să facem oamenii să înțeleagă că, dacă susțin acum terapia unui copil pe o perioadă cât mai lungă de timp, el va crește într-un adult funcțional, care poate deveni viitorul coleg de muncă al oricui, poate deveni un membru activ în societate, cu familie și cu prieteni. În România, în continuare nu există o cultură a societății civile ori investiția în educație pe termen lung și nimeni nu oferă suficient suport pentru ca societatea să înțeleagă că tot ce facem acum, în prezent, are consecințe directe în viitor. Fie că vorbim de intervenția în cazul celor afectați de autism, fie că e vorba despre oricare infrastructura socială, toată lumea se gândește pe termen scurt, la neajunsurile de acum. Puțini contribuie cu adevărat la reglarea sistemului și calibrarea lui aștfa încât să genereze efecte pe termen lung.
Apoi, este recuperarea în sine a copiilor, care costă foarte mult, pentru că se lucrează cu specialiști care trebuie plătiți, nu se lucrează cu voluntari. Sunt servicii indispensabile ce trebuie acoperite de oameni bine formați. Costurile pentru toate acestea variază în funcție de unde este înscris copilul pentru recuperare, la un cabinet particular sau în cadrul unui ONG. La un cabinet particular, doar o sedință de terapie ABA înseamnă 120 de lei, în timp ce în cadrul unui ONG, care poate sau nu să facă fundraising pentru a oferi ore de terapie gratuită sau orice alte resurse gratuite, vorbim de costuri între 65 și 85 de lei/sedința.
Un copil cu autism are nevoie de minimum 40 de ore de terapie ABA, ceea ce poate să însemne între 3.000 și 6.000 de lei. Dacă adaugăm peste asta ore de logopedie, psihoterapie sau kinetoterapie, deja vorbim de costuri lunare de 7.000-8.000 lei. Iar recuperarea unui copil cu autism durează, în medie, 4-6 ani de zile.
Aici, practic, este jobul meu și al echipei de fundraising a asociației Autism Voice. Noi trebuie, zi de zi, să obținem fondurile necesare pentru ca orice copil să beneficieze de recuperare, fie că vorbim de un copil orfan crescut de un asistent maternal, fie că e copil de parlamentar.
Consideri că integrarea acestor copii în sistemul de învățământ ar putea să fie mai bine realizată?
Clar, da. Dar aici deja vorbim despre ramura de educație specială și incluzivă, care aprope nu există în România. Pentru astfel de lucruri, ai nevoie de cadre didactice formate. Le formează cineva, gratuit, de la Minister? Din câte știu eu, nu. Noi, dar și alte organizații din țară, facem și asta – formăm gratuit profesori pentru ca ei să invețe atât managementul colectiv pozitiv la clase, cât și integrarea școlară pentru orice copil cu nevoi speciale. Dar e o muncă grea, pentru că nu există presiune și suport oferit de la instituțiile care se ocupă direct de sistemul de învățământ, astfel încât din cele 210.000 mii cadre didactice cât există în țară, dacă avem noroc să ajungem, anual, la câteva mii dintre acestea, este bine.
Și, culmea, nu sunt profesorii de vină. Ar trebui să li se pună la dispoziție gratuit aceste formări încă din anii lor de studii la Pedagogie, apoi să li se ofere gratuit acest suport pe parcursul anilor lor de predare. Dar nu se face. Constant, Ministerul Educație are alte priorități. Unele sunt inteligibile, dar cele mai multe nu sunt. Dacă ne uităm la provocările sistemului cu școala online, putem să înțelegem de ce integrarea copiilor cu nevoi speciale în sistemul de învățământ de masă este ultimul lucru la care se gândește Ministerul.
Ai incuraja femeile să intre în lumea antreprenoriatului? Le-ai încuraja să facă din pasiunea lor un business?
Dacă au un plan bine pus la punct, clar da. De ce spun asta? O spun pentru că sunt prietenă cu multe femei minunate, care au pasiuni ce pot fi ușor transformate în business, dar nu au nici un plan și atunci provocările sunt mult mai mari decât cred. De aceea sunt multe femei antreprenor care, din păcate, au pierdut afaceri sau au dat faliment din primii ani de activitate. Însă încurajez orice femeie cu dorința de a face mai mult din pasiunea lor să o transforme într-o sursă de existență cotidiană fiindcă și numai experiența în sine este un parcurs de dezvoltare fantastic, ce merită încercat măcar o dată în viață.
În final, care este mesajul tău pentru femeile care doresc să își deschidă un business și nu au încă curajul necesar? Ce le-ai sfătui să facă legat de lipsa de încredere?
Curajul nu înseamnă absența fricii, ci capacitatea de a acționa alături de frică. Dacă au un plan bine pus la punct și un mentor în care au încredere, nu există nici un business pe care să nu îl poți dezvolta, dacă la întrebarea ˮde ce?⹂ a business-ului există pasiune și dorința de a servisa un bine mai mare decât propria persoană.
Articol publicat de womaninbusiness.ro