Totul a pornit de la întrebările: ”Ce  se întâmplă cu copilul pe care-l avem în terapie de când avea 3 ani și acum  are 14 ani?”,  ”Ce-i recomandăm unui părinte care are în grijă un adult cu autism de 25 de ani, care are nevoie de un specialist?”

Dacă menționezi autismul celor mai mulți oameni, se vor gândi la copii, dar este un diagnostic pe viață. Copiii cu autism cresc pentru a deveni adulți cu autism. Se știe prea puțin despre modul în care simptomele se schimbă odată cu vârsta. În Romania, copiii au început să fie diagnosticați la vârste mici și să fie incluși în programe de terapie, abia în ultimii 20 ani, iar acum au devenit adulți. Abia acum înțelegem mai bine tulburarea și cum se schimbă de-a lungul vieții.

„Autism Voice Institute va oferi cele mai bune servicii de terapie pentru copii, la fel ca în ultimii 13 ani – de la programe de diagnosticare și evaluare precoce, terapie individuală, la programe de integrare socială și școlară, dar, sub același acoperiș, vor dezvolta programe pentru adolescenții și adulții cu autism, care au nevoie de acest institut.

Pas cu pas, vom extinde intervenția terapeutică, astfel încât să acoperim cât mai multe dificultăți pe care tinerii cu autism le au și vom crea programe specializate”, a declarat Anca Dumitrescu, președinte Autism Voice.

PROGRAMELE DE TERAPIE PENTRU COPII SUNT ESENȚIALE

Intervenția timpurie, programele de diagnosticare precoce și cele de sprijinire a integrării copiilor în sistemele educaționale constituie primii pași în recuperarea abilităților copiilor cu tulburări de spectru autist.

Intervenția timpurie (early intervention programs) cuprinde terapia ABA, logopedia, psihoterapia copilului mic și se adresează, in cea mai mare parte, copiilor cu vârste mici (2-6 ani).

Majoritatea copiilor care au peste 6 ani continuă un program de terapie, cu accent însă pe managementul situației școlare și pe predarea abilităților deficitare.

Copiii învață să înțeleagă limbajul, să vorbească, să se joace, să imite, să comunice cu părinții, apoi să facă față cerințelor educaționale din grădinițe și din școli. Este simplu de spus, dar dificil de realizat acest pas – de a-i ajuta să învețe toate lucrurile pe care un alt copil de aceeași vârstă le învață fără niciun efort extraordinar.

Una dintre evaluările pe care le aplică specialiștii Autism Voice conține 49 de pagini de abilități pe care un copil ar trebui să le dezvolte până la 6 ani. Rând cu rând, aceste abilități sunt transferate în planurile de intervenție ale copiilor cu autism, adică în obiectivele lor de terapie.

Rezultatele terapiei pot fi extraordinare. Severitatea acestui diagnostic duce însă la afecțiuni semnificative și foarte mulți copii vor avea nevoie de ajutor și de terapie toată viața.

De la 14 ani încep provocări necunoscute și diferite. Dacă mulți copii reușesc să parcurgă clasele primare și gimnaziale, liceul este o cu totul altă lume. Este grea această etapă pentru cei care au abilități semnificative (autism înalt funcțional, sindrom Asperger – toate aceste vechi încadrări intră acum sub un diagnostic unic – TSA) – este greu atât din punct de vedere cognitiv, dar mai ales social. Rata de integrare în colectivitate este mică, iar tendințele depresive, aparitia tulburarilor obsesiv compulsive, suicidare și de abandon sunt în creștere, chiar dacă nivelul lor de inteligență este unul foarte mare.

Pentru cei care nu au abilitățile necesare, serviciile de terapie sunt extrem de limitate. Nu sunt pregătiți pentru a duce o viață independentă și nu sunt pregătiți pentru a avea o meserie. Cazurile grav afectate rămân în grija permanentă a familiei.

Copiii care au început terapia acum 10 ani au crescut. În mediile interne din cele câteva asociații și centre specializate din România există inițiative foarte bune, așa cum și Autism Voice a încercat până acum să fie alături de tinerii pe care îi cunosc  de când aveau câțiva ani.

Numărul de adolescenți și de adulți cu TSA care au nevoie de servicii specializate este însă foarte mare și este în creștere.

Fiecare maraton trebuie să înceapă de undeva, cu un prim pas. Institutul Autism Voice va fi primul pas pentru a aduce terapie specializată adolescenților și adulților cu autism și va oferi o gamă extinsă de servicii pentru ei.

PROGRAMELE DE TERAPIE PENTRU ADOLESCENȚI

Program de terapie pentru adolescenții cu autism cu vârste cuprinse între 14 și 18 ani care au un grad mediu si sever de afectare

  1. Evaluarea abilităților pe acest segment de vârstă și selectarea obiectivelor terapeutice în conformitate cu nivelul de dezvoltare
  2. Terapie pentru dezvoltarea abilităților de autonomie personală (comportamente de igienă, de siguranță, alimentare)
  3. Terapie individuală pentru dezvoltarea abilităților de comunicare
  4. Program de consiliere a familiei și sprijin în intervenția asupra comportamentelor dificile

Program de formare a abilităților sociale pentru adolescenții cu autism înalt funcțional cu vârste cuprinse între 14 și 18 ani

  1. Terapie pentru dezvoltarea abilităților de interacțiune și comunicare în mediul social
  2. Utilizarea eficientă a comunicării din mediul online
  3. Program de psihoterapie
  4. Program de consiliere a familiei și sprijin în orientarea vocațională a copilului lor

PROGRAMELE DE TERAPIE PENTRU ADULȚI

Program de formare a specialistilor in lucrul cu adultii cu autism

Deoarece formarea pe acest segment de intervenție în România lipsește, primul obiectiv este acela de a oferi terapeuților noștri posibilitatea de a accesa cursuri susținute de specialiști din afara țării.

Vom iniția un protocol intern de formare, dar și unul extern, care să cuprindă orice terapeut interesat de formarea pe acest segment de vârstă.

Training vocational

Program de încadrare într-o meserie a persoanelor adulte care au abilități pe anumite arii de dezvoltare

  1. Stabilirea de parteneriate cu firme și companii care pot susține angajarea persoanelor cu dizabilități
  2. Evaluarea abilităților specifice de muncă și spijinirea procesului de angajare a adulților cu autism

Program de formare a abilităților de autonomie personală

Cea mai lungă perioadă din viață o constutie etapa de adult. A fi cât mai puțin dependent de o altă persoană pentru a-ți acoperi nevoile de bază sau a fi independent este cel mai important lucru. Calitatea vieții unei persoane se modifică în funcție de gradul de independență pe care îl are persoana respectivă.

De la elementele de bază – a-ți prepara mâncarea, a face cumpărături, a te îmbrăca și a avea grijă de igiena personală, până la cele complexe – a putea să locuiești singur sau să fii independent financiar, orice abilitate contează și este extrem de importantă pentru fiecare dintre noi.

PROGRAMUL DE CERCETARE

Nevoia de baze științifice, instrumente de lucru, programe inovatoare și monitorizare a datelor actuale raportate la situația persoanelor cu autism din țara noastră este una stringentă.

Stim că în România sunt peste 30 000 de copii cu autism, insă nu exista date oficiale si nici studii bazate pe rezultatele în urma terapiei.

In cadrul Institutlui Autism Voice se vor stabili parteneriate cu universitati din Romania si din afara tarii, pentru a putea realiza studii relevante ce vor duce la o mai buna prezentare a situatiei catre autoritati, dar si la dezvoltarea continua a programelor de terapie.

Mai multe despre Institutul Autism Voice poti citi aici

Autor: Anca Dumitrescu, Presedinte Autism Voice