Cu siguranță să fii părintele unui copil cu autism nu este ușor. Exsită multe momente pline de bucurie, dar nu putem nega că provocările cu care se confruntă acești părinți sunt foarte mari. Sunt mereu îngrijorați, se luptă mereu pentru a obține cele mai bune servicii pentru copii lor, își sacrifică carierele, se afundă în datorii și, încet, încet, renunța la ei înșiși.
Cercetătorii au studiat depresia și anxietatea, precum și stresul și coping-ul, părinților copiilor cu dizabilități. Dacă putem înțelege ceea ce accentuează impactul negativ asupra familiilor, putem trece la rezolvarea acestora. Dacă ne dăm seama ce probleme psihiatrice afectează familiile copiilor cu autism, putem fi gata să intervenim mai devreme, mai degrabă decât mai târziu, ajutând atât părinții, cât și copiii să aibă o șansă reală de a avea vieți mai bune.
Majoritatea părinților copiilor cu dizabilități sau probleme cronice de sănătate sunt supuși unui stres crescut. Cu toate acestea, există dovezi că părinții copiilor cu tulburare de spectru autist suferă cel mai mult din cauza complexitații tulburării.
Toți parinții copiilor care au o formă de dizabilitate trebuie să facă față durerii si îngrijorărilor legate de viitor și luptei pentru găsirea și obținerea celor mai bune servicii pentru copiii lor. Părinții copiilor cu autism însă trebuie să trăiască, de cele mai multe ori, cu incertitudinea cu privire la ce a provocat autismul copilului lor, precum și cu o posibilă vină.
În al doilea rând, incapacitatea de bază asociată tulburării de spectru autist este una socială. Majoritatea părinților speră să aibă o relație caldă și iubitoare cu copilul lor. Este surprinzător momentul în care aceștia realizează că au un copil căruia nu-i place să fie ținut în brațe sau un copil care nu îi va privi în ochi. Părinții se adaptează, învață să iubească modul în care iubește copilul lor, dar de obicei nu fără să treacă prin perioade de confuzie și durere.
În al treilea rând, indiferent de diagnosticul de tulburare de spectru autist sau IQ specific, copiii au adesea comportamente problematice, de la refuzul de a dormi, la tantrumuri intense și frecvente, până la rigiditate extremă. În plus, astfel de comportamente pot să tulbure întreaga familie, influențând relațiile între frați sau căsnicia.
În momentul în care un copil este diagnosticat cu tulburare de spectru autist, durerea și îngrijorarea sunt reacții naturale. Părinții se străduiesc să învețe tot ce pot despre autism cât mai repede posibil, sunt forțați să ia decizii majore. Unii suferă perioade de tristețe în plus față de perioadele de stres. Unii pot simți mai mult decât tristețe. Ei pot deveni, de fapt, deprimați clinic.
Depresia clinică este o stare medicală diagnosticabilă. Un episod depresiv major, definit de Manualul Diagnostic și Statistic al Tulburărilor Mentale, (DSM-IV) – trebuie să includă cel puțin cinci dintre următoarele simptome:
- Dispoziție depresivă în cea mai mare parte a zilei, aproape zilnic, fie prin observație, fie prin relatare subiectivă.
- Diminuare marcantă a interesului pentru toate sau aproape toate activitățile, în cea mai mare parte a zilei, aproape zilnic
- Pierdere semnificativă în greutate sau creștere în greutate , creșterea sau lipsa apetitului aproape în fiecare zi.
- Insomnia sau hipersomnie aproape în fiecare zi.
- Fatigabilitate, lipsă de energie.
- Sentimentul de inutilitate sau de culpă excesivă sau inadecvată (poate fi si delirantă, aproape zilnic).
- Diminuarea capacității de a gândi , de a se concentra, indecizie aproape în fiecare zi.
- Gânduri recurente despre moarte (nu doar teamă de moarte), gânduri suicidare recurente fără un plan specific sau încercare de sinucidere, sau un plan specific de sinucidere.
- Abilitatea scăzută de a gândi sau de a focaliza, sau indecisivitatea, aproape în fiecare zi.
Toate simptomele trebuie să fi fost prezente în comportamentul unei persoane pentru cel puțin doua săptămâni și trebuie să reprezinte o schimbare față de funcționarea anterioară.
Pentru mulți dintre părinții copiilor cu cel mic lor va merge la școală. Va avea prieteni, va vorbi, se va bucura de Craciun si cadouri, daca va reuși să aibă o viață independentă, dacă va avea propria familie. Ceea ce îi întristează însă cu adevărat pe acești părinți este pierderea speranțelor, a visurilor, a așteptărilor în legatură cu copilul lor. Procesul de acceptare este însă același:
- Negare (sigur au exagerat diagnosticul, am auzit că alți copii au început să vorbească mai târziu, este băiat și este sigur mai leneș).
- Furie (de ce mi se întâmplă tocmai mie una ca asta, sunt vinovată pentru că l-am lăsat pe copil prea mult în fața televizorului, soțul meu este vinovat pentru că nu a petrecut suficient timp cu cel mic).
- Negociere (poate că s-au grăbit când au pus diagnosticul, merg să mai obțin o altă părere, căutarea de evaluări care să infirme diagnosticul, amânarea procesului de începere a terapiei).
- Depresie (copilul meu nu va fi niciodată independent, copilul meu nu va vorbi niciodată)
- Acceptare (copilul meu este minunat).
Ce ar trebui să faceți dacă vă aflați într-o situație de acest fel:
- Cereți sfatul unui psiholog, care să vă poată consilia pentru a face față mai ușor dificultăților emoționale.
- Materialele de specialitate sau cursurile de training pentru părinți vă pot ajuta să înțelegeți care sunt pașii și acțiunile concrete de care copilul dumneavoastră are nevoie.
- Participați la grupuri de suport pentru părinți.
- Concentrați-vă pe aspectele pozitive, pe evoluția copilului și pe lucrurile pe care ați reușit să le realizați împreună cu copilul.