Incidenta autismului la nivelul populatiei a crescut simtitor in ultimii ani, iar aceasta conditie medicala este inca un mister urias. Nu se cunosc originile sale si nici efectele complete ale tratamentului. Cu toate acestea, expertii din Statele Unite ale Americii sunt increzatori in rezultatele Analizei Comportamentale Aplicate (ABA) pentru tratamentul autismului. In Europa, insa, aceasta abordare este putin intalnita. De aceea, psihologii si sotii Karola Killenburger si Michael Keenan au inceput in urma cu aproape doua decenii sa foloseasca terapia ABA ca tratament pentru autism. Cei doi au stat de vorba cu jurnalistii de la Pravda.sk si au raspuns intrebarilor despre autism.
- Sa incepem cu cea mai importanta intrebare. Ce este, de fapt, Analiza Comportamentala Aplica? Ne-o puteti explica?
Karola Dillenburger (KD): Nu este usor. Este o disciplina separata. Este ca si cum as incerca sa explic ce este biologia in cateva cuvinte. Daca ar fi sa simplific, analiza comportamentala aplicata examineaza modul in care functioneaza comportamentul. Atunci cand intelegem mecanismele comportamentale, putem sa le aplicam in zonele sociale relevante. Cu toate acestea, nu este folosit doar in cazurile de autism, ci si atunci cand lucram cu persoanele in varsta care au dizabilitati, dar si ca metoda clasica de predare la scoala.
Mickey Keenan (MK): As putea adauga ca Analiza Comportamentala Aplicata inseamna si cresterea constientizarii consecintelor comportamentului nostru. Iar aplicarea sa este posibila pe mai multe nivele, de la individ la companie.
- Cum priveste un Analist Comportamental comportamentul?
KD: Una dintre descoperirile analizei comportamentale este ca acelasi comportament ar putea sa nu aiba aceeasi functie. Atunci cand vezi un copil mancand iaurt cu lingura, te poti gandi ca ii este foame. Dar, de fapt, ar putea face acest lucru pentru a simti lingura rece de metal pe limba. Atunci cand o persoana intelege ca acelasi comportament poate avea functii diferite la persoane diferite, poate incepe interventia si poate schimba comportamentul indezirabil.
- Cele mai bune exemple le-ati mentionat deja in prezentarile voastre. Ni le puteti descrie?
KD: ABA este despre sustinerea comportamentului dorit in timpul jocului, intai ca o recompensa. Nu este despre a restrictiona si despre a fi atent la comportamentul indezirabil. Cateodata este posibil doar sa minimizezi comportamentul indezirabil care ar putea disparea. Scopul este sa te concentrezi asupra lucrurilor pe care vrei sa le faca micutul, nu sa interzici si sa schimbi raul.
MK: In exemplul pe care l-ati mentionat este vorba despre intarirea comportamentelor dezirabile, in acest caz, despre contactul vizual cu un copil cu autism. Mama sa l-a antrenat in baie cu recompense. A numarat si a scris de cate ori a folosit cuvintele „Uita-te la mine” pana cand copilul chiar a privit-o. La inceput s-a intamplat pentru zeci de secunde, apoi reactia a inceput sa se scurteze si sa ajunga la fel ca in cazul copiilor normali. Copilul a gasit o recompensa naturala in bucuria de a-si privi mama in ochi. Insa exercitiul nu s-a incheiat la baie. A fost necesar sa fie repetat in medii diferite, de exemplu, in bucatarie si cu alte persoane, precum tatal sau. Atunci cand a inceput sa raspunda, am considerat ca are o abilitate mare de invatare.
- In timpul prezentarii voastre, i-ati intrebat pe cei prezenti daca un caine, o foca sau un peste de acvariu pot invata sa conduca. Apoi le-ati aratat clipuri video in care animalele chiar fac asta. Multi critici ai terapiei ABA sustin insa ca acesta nu este un mod real de invatare, ci doar o dresura pe care o aplici animalelor cu ajutorul unui bici.
MK: Da, ne confruntam destul de des cu aceasta imagine a terapiei ABA. Nu se intampla cumva ca, atunci cand invatam cainele sa il conduca, noi sa nu il mai tratam ca pe un animal, ci ca pe un om? Aici nu este vorba de a-i dresa pe copii asa cum facem cu cainii, ci despre a le schimba comportamentele indezirabile. Ce este gresit in acest proces daca isi atinge scopul? Putem vorbi despre dresaj daca ii invatam pe sobolani sa caute bombe care pot exploda in pamant?
- Cu toate acestea, animalele repeta activitatea invatata doar pentru a primi recompensa. Pacientii vostri cu autism nu au nevoie de recompense pentru a realiza comportamentul dezirabil?
MK: Daca micutul inca cere o recompensa nu putem considera ca exercitiul este incheiat. Eu compar totul cu mersul pe bicicleta. Parintii tin bicicleta la inceput, pentru ca micutul sa nu cada, apoi, incet, incet, ii dau drumul. Copilul nu mai are nevoie de parinte. Scopul pentru un copil cu autism, de exemplu, este sa gaseasca o recompensa naturala in comunicarea cu alte persoane.
- Criticii terapiei ABA vorbesc si despre inceputurile sale controversate, atunci cand psihologii nu se concentrau pe accentuarea comportamentelor pozitive, ci pe pedepsirea comportamentelor negative, uneori cu ajutorul socurilor electrice. A scapat terapia ABA moderna de asemenea practici?
KD: Cu siguranta ca da. Cu toate acestea, trebuie sa ne amintim ca in anii 1960, cand terapia ABA a inceput, socurile electrice erau o metoda comuna de tratament pentru pacientii agresivi. Dar metodele violente de invatare nu erau folosite doar in medicina. Dupa al Doilea Razboi Mondial, era un lucru comun ca profesorii sa isi bata elevii de la clasa. Mai spune cineva ca educatia este periculoasa doar pentru ca in anii 1950 copiii erau baututi? Bineinteles ca nu. Daca cineva ar face asa ceva astazi, nu ar fi esecul educatiei, ci esecul individului. In acest caz, ar trebui sa raspunda in fata judecatorilor. Acelasi lucru se aplica si in cazul terapiei ABA.
MK: Atunci cand procesul de invatare este amuzant, nu este nevoie de pedepse. Insa mai avem multe de invatat in terapia ABA si exista inca anumite tipuri de comportament pe care inca nu stim cum sa le abordam.
- In urma cu ceva timp, The New York Times a publicat un articol amplu despre copiii care au reusit sa isi vindece autismul total. Au surprins si povestile a doua mame care si-au tratat fii in acelasi fel, folosind terapia ABA. Unul dintre baieti s-a vindecat, in timp ce celalalt a ramas la fel. De asemenea, si voi ati prezentat povesti de succes. Exista anumite limitari ale terapiei ABA in cazul persoanelor cu autism? De exemplu, un IQ scazut? Puteti spune in avans daca un copil are sanse de vindecare?
KD: Cu ajutorul terapiei ABA poti schimba toate tipurile de comportament, nu doar pe cele ale copiilor si nu doar pe cele ale pacientilor cu autism. Cu toate acestea, nu putem prezice cat de mult va functiona terapia. Intotdeauna o luam pas cu pas iar daca urmatorul pas este prea mult pentru pacient, o luam de la capat si incercam din nou. Inca mai avem o multime de lucruri de invatat despre terapia ABA.
- Spuneti ca terapia ABA nu este atat de cunoscuta. Cum ati descoperit-o voi, in perioada cand era necunoscuta in Europa?
MK: Am petrecut ani intregi experimentand cu analiza comportamentala, lucrand atat cu oameni, cat si cu animale, insa doar in laborator. Stiam deja ca exista o parte aplicata a acestei zone si ca oamenii puteau fi ajutati. Asa ca am incercat sa contactez diverse persoane din tari care foloseau terapia. Nu lucrasem niciodata cu autismul, insa am invatat din ce in ce mai multe despre ABA si efectele sale in cazurile de autism. Intr-o zi, mi s-a cerut sa aplic terapia ABA in tratamentul unui copil cu autism. Asa ca a trebuit sa aprofundez subiectul, insa scopul meu a fost sa-i invat pe parinti sa-si ajute singuri copii. Faptul ca am inceput apoi sa lucrez cu pacienti cu autism a fost doar o coincidenta.
KD: La mine lucrurile au stat altfel. La inceput am lucrat ca psiholog clinician in Germania, tara din care vin. In acest fel, am venit in contact cu analiza comportamentala si am observat ca poate oferi solutii care chiar ajuta persoanele cu probleme de comportament. Schimbarea fundamentala a avut loc atunci cand l-am cunoscut pe Mickey, care avea multe cunostinte teoretice. Am inceput apoi amandoi sa le aplicam in specializarea mea de atunci: ajutarea copiilor abuzati.
- Si cum i-a ajutat terapia ABA?
KD: Am inceput sa cautam metode de a afla daca micutii au fost abuzati fara sa ii intrebam direct, pentru a evita o intruziune putin necesara daca ei chiar nu fusesera abuzati. Bineinteles, a fost o aplicare complet diferita a analizei comportamentale, fata de cea pe care o folosim in cazul copiilor cu autism.
- Iti mai amintesti primele cazuri?
KD: Da, am cunoscut familia micutului Cillian, un baietel cu autism care nu comunica deloc. Am lucrat cu el timp de un an intreg, apoi am invitat un expert din Statele Unite sa il evalueze. A fost nu doar inceputul muncii noastre cu terapia ABA in cazurile cu autism, ci si inceputul unei povesti de succes. Cillian a facut progrese uriase cu terapia ABA si a reusit sa termine si o facultate.
- In Statele Unite, 43 de state s-au angajat in mod legal sa asigure accesul la terapeuti ABA pentru toti copii cu afectiuni din spectrul autist. De ce este acolo ABA atat de raspandita si apreciata, in timp ce in Europa lumea inca are rezerve?
KD: La fel ca in cazul nostru in Irlanda de Nord, unde parintii cer terapia ABA pentru a-si ajuta copiii, Statele Unite au dat asemenea legi avand suportul parintilor copiilor. Este cunoscuta povestea judecatoarei Lorri Unumb din Carolina de Sud care are un baiat cu autism, pe Ryan. Cand a aflat despre terapia ABA a fost surprinsa ca asigurarea din statul sau nu acoperea o asemenea procedura. Ca judecator isi putea permite sa plateasca, insa a decis sa lupte si ca alti parinti, cu mai putina avere, sa aiba acces la aceasta terapie. Judecatoarea a propus astfel o lege la nivel de stat care recunoaste si acopera financiar aceasta terapie.
MK: Trebuie sa ne amintim ca in tarile in care terapia ABA a fost adoptata ca fiind o masura eficienta de tratament pentru autism, nu au existat masuri populiste ale politicienilor pentru le face pe plac parintilor. Aceasta terapie a fost evaluata de experti din sistemul de sanatate al fiecarei tari.
- Incercati sa faceti acum asa ceva si in Europa. Vreti sa oferiti si altor tari, precum Slovacia, un model care functioneaza pentru voi in Irlanda de Nord?
MK: Nu ne bazam doar pe experienta din tara noastra, ci si pe experienta din Statele Unite. Observam ca parintii isi doresc sa sustina terapia ABA. Atunci cand am inceput acest drum, multi parinti mi-au sugerat sa devin imaginea unei organizatii non-profit care sa promoveze tratamentul autismului cu ajutorul terapiei ABA, insa am refuzat, pentru ca parintii sunt cei care ar trebui sa invete sa aplice sfaturile mele, in particular.
- De asemenea, in Europa exista o lipsa de experti in acest sector. De exemplu, in Germania nu se gaseste nicio institutie de stat care ofera specializare pentru expertii ABA.
KD: Chiar daca nu am mai fost in Germania de 35 de ani, mai iau parte la cursuri ocazional si mai merg sa imi vizitez familia. Urmaresc evenimentele si cred ca este o problema ca tocmai in Germania au aparut tot felul de sarlatani care se numesc terapeuti ABA. De fapt, aceasta este o problema in toata Europa. Din moment ce tehnicile pe care le folosim sunt usor de observat, se organizeaza cursuri care iti sugereaza ca poti deveni terapeut ABA in doua-trei zile. Asa cum am mentionat, terapia ABA este o disciplina intreaga a analizei comportamentale si nu poate fi invatata in doar cateva zile. Daca ai vrea sa devii medic stomatolog ai putea sa o faci in cateva zile?
MK: Problema este ca persoanele care pot decide daca terapia ABA va fi platita din bani publici sau daca va putea fi invatata la Universitate vin in contact cu mituri despre terapia ABA sau cu persoane care se auto-intituleaza terapeuti ABA. Poate ca ar trebui sa intrebe mai mult, sa se documenteze, sa intrebe cele 43 de comisii medicale din Statele Unite ce cred despre modul in care terapia ABA poate ajuta in cazurile de autism.
- Ce ar trebui sa faca un parinte al unui copil cu autism care este interesat de terapia ABA si care si-ar dori sa-si ajute micutul?
MK: Lucrand cu parintii, am dezvoltat o introducere online numita „Simple Steps”. Este un inceput bun si va fi curand disponibil in toate tarile, asa ca nu vor mai exista bariere.
- Este terapia ABA limitata de varsta? Cand trebuie inceputa?
MK: Exista multe cercetari pe interventia timpurie, ceea ce inseamna ca este cel mai bine ca terapia sa fie inceputa cat mai devreme. Creierul copilului inca se dezvolta la o varsta mica si exista mai multe sanse sa se dezvolte in directia corecta. La fel ca limbajul, terapia ABA trebuie aplicata devreme. Pentru ca ABA este despre a invata. Nu inseamna insa ca exista un moment in care este prea tarziu sa o incepem. Invatam toata viata. Terapeutii ABA lucreaza inclusiv cu oamenii in varsta.
- Nu este chiar posibil sa estimati succesul tratamentului…
MK: Nu, nu putem spune cati pasi trebuie sa urmeze copilul pentru a fi bine. Dar acest lucru nu trebuie sa reprezinte un obstacol. Daca s-ar inventa un tratament, de exemplu, pentru cancerul pancreatic care ar vindeca doar un anumit procent de persoane bolnave, ar insemna ca acest lucru i-ar anula dezvoltarea? Probabil ca nu. Insa unii critici ABA sustin ca daca terapia nu functioneaza pentru toata lumea, nu ar trebui sa o mai cercetam. Ce pacat!
Mickey Keenan, psiholog
– Profesor de analiza comportamentala in Departamentul de Psihologie la Universitatea Ulster din Coleraine, Irlanda de Nord, si analist comportamental certificat cu doctoral.
– Fondatorul primului masterat ABA si fondatorul primei organizatii caritabile care se concentreaza pe parintii copiilor cu autism din Irlanda de Nord.
– A lansat programul de invatare multimedia online ABA Smple Steps, care a fost tradus in opt limbi.
– A primit mai multe premii pentru contributia sa in domeniul analizei aplicate a comportamentului.
Karola Dillenburger, psiholog
– Profesor de analiza comportamentala si educatie la Facultatea de Stiinte Sociale, Educatie si Munca SOciala la Queen’s University din Belfast, Irlanda de Nord.
– Lucreaza ca psiholog clinician si ca analist comportamental certificat cu doctorat.
– Este autoarea mai multor publicatii si a scris mai mult de 80 de studii stiintifice.
– In cercetarile sale, vorbeste despre problemele pierderii si traume, precum si despre interventia timpurie la copii cu risc, inclusiv copii cu disabilitati.