Beth Hiatt în vârstă de 13 ani este co-editor la revista școlii unde învață si sufera de o tulburare din spectrul autist. Recent, a scris un articol în care explică cum autismul o afectează în fiecare zi. Tot aici vorbește și despre cum speră să schimbe percepția oamenilor despre cei ce suferă de Tulburări de Spectru Autist. Mama lui Beth a postat articolul și pe Facebook, în speranța că va ajuta mai multe persoane să înțeleagă cu ce trebuie să se confrunte persoanele cu autism.
În articolul său, Beth explică cum arată pentru ea suprastimularea din punct de vedere senzorial și cum adesea se simte înțeleasă greșit de ceilalți. Redăm mai jos scrisoarea fetiței:
”Să vorbim despre autism…
Sufăr de autism și nu îmi e rușine să spun asta. Dacă te-am surprins, pentru că până acum ai întălnit numai persoane cu grad sever de autism, sau slab funcționali și non-verbali, ei bine eu sunt înalt funcțională. Spectrul autismului este foarte larg, de aici și numele de Tulburare de Spectru Autist și tot de asta două persoane cu autism nu seamană între ele. Cei înalt funcționali/autismul blând/Sindromul Asperger întâlnesc probleme extrem de diferite față de cei cu autism slab funcțional. Dar, sunt și probleme similare care afectează majoritatea spectrului și pe care cei mai mulți nu le cunosc.
Imaginează-ți cum ar fi să ai toate cele cinci simțuri multiplicate de o sută de ori. Multe persoane cu autism, inclusiv eu, nu am experimentat niciodată liniștea deplină. Noi auzim mereu sunetul produs de bec sau neon sau al păsărilor de afară, sau chiar și sunetul propriei respirații. Sunetul este ridicat și clar și îl auzim chiar și atunci când suntem în camere aglomerate și zgomotoase. Simțim etichetele propriilor haine pe durata întregii zile, dacă nu sunt tăiate, iar unele mirosuri sau gusturi ne fac practic incapabili să respirăm. Când toate astea se adună și devin prea mult, apare ceea ce se numește suprastimularea. Dacă este vizibil în exterior, aceasta apare ca un tantrum (acces de furie). Dacă te întrebi, eu personal nu am mai experimentat o suprasolicitare senzorială de mare intensitate de ani de zile, dar totuși se poate întâmpla. Doar trebuie să înveți să o reprimi. Oricum, noi nu așteptăm răspunsul celor din jur, ci vrem să scăpăm cât mai repede posibil din situație, și cu siguranță nu avem nevoie de hotărârea celorlalți. Comportamentul nostru poate părea auto-distructiv pentru cei din jur, dar poate fi și amuzant. Dar cine suntem noi să judecăm? Nu ai nicio idee despre cum e autismul.
Imaginează-ți cum e să fiicalificat ca nepoliticos când tu nu cunoști normele sociale de bază. Majoritatea oamenilor se nasc cu o capacitate generală de înțelegere, dar au nevoie să le fie reamintite bunele maniere din când în când. De obicei ei au bune maniere de pe la vârsta de patru ani. Bine…noi cu toții învățăm, fie că avem opt ani sau optzeci. Noi încercăm din răsputeri să gândim înainte să vorbim, dar în mare măsură nu reușim. Desigur, e amuzant și drăguț când un copil de trei ani spune ceva ce nu ar trebui, dar e văzut ca nepoliticos când un copil de 9 ani declanșează accidental o ceartă în familie după ce ei repetă ceva ce părinții lor se șușotesc: Ghici cine a făcut asta, copii!
Imaginează-ți cum e să te chinui să prinzi o minge, să ții un pix sau să faci orice lucru implică abilități motorii fine sau grosiere. Noi suntem copiii care alergăm prin mers, suntem cei aleși întotdeauna ultimii într-o echipă, copiii care fie au scrisul cu liniuțe, fie este indescifrabil. Cel mai grav lucru este că de cele mai mult ori nu ne este acordat ajutor pentru asta. Autismul este cunoscut ca fiind o dizabilitate invizibilă, oamenii cred că noi nu ne străduim suficient, copiii râd de ghinioanele noastre, ne simțim marginalizați și în cele mai multe situații suntem tratați ca oameni ce merg din eșec în eșec.
Deși, după citirea acestui articol autismul poate părea un lucru teribil pe care îl poți avea, nu trebuie să te lași păcălit. Se zvonește că cei mai mari oameni de știință (Einstein, Edison, etc) care au schimbat ceva în lumea noastră, dar și modul de gândire ar fi suferit de autism. Dar și alte fețe faimoase precum: Daryl Hannah, Tim Burton și legendara Temple Grandin. Noi putem merge mai departe și putem face lucruri grozave numai dacă stima noastră de sine și încrederea nu ne sunt spulberate.
Autismul nu cunoaște cauză și vindecare, dar este cineva care poate face viața mai ușoară pentru cei diagnosticați.
Ești tu.
2 Aprilie e Ziua de Conștientizare a Autismului și probabil te gândești să te îmbraci în albastru pentru a face oamenii mai conștienți. Încearcă să creezi un mediu sigur dacă cineva cu autism este dat la o parte la o petrecere. Fă-le un semn subtil celor de lângă tine dacă spun ceva greșit. Alege în echipa ta o persoană cu autism, dacă faci sport. Chiar zâmbește-i și salută-l dacă îl vezi pe hol. Micile gesturi contează.
Te rog, fii conștientizarea autismului!
Multumesc.”
Traducere și adaptare: Ioța Cătălina Laura
Sursa: 