Cu toții am fost întrebați măcar o dată cum vor fi copiii cu autism când vor crește. Ce școli vor urma, unde se vor angaja sau ce fel de relații vor avea cu ceilalți. Adevărul este că nu știm, întrucât ei sunt foarte diferiți. Ce știm însă este că sporirea independenței copilului trebuie să fie unul dintre cele mai importante scopuri ale noastre și că acest lucru va influența, cu siguranță, evoluția copilului peste ani.
Ce sunt abilitățile de autoservire ?
Abilitățile de autoservire (self care) acoperă o gamă largă de comportamente necesare adaptării optime la mediu și creșterii calității vieții. Mâncatul independent, pregătirea mesei, îmbrăcatul sau menținerea igienei zilnice sunt doar câteva dintre acestea. În realitate, conceptul de autoservire se referă și la abilități precum mersul pe stradă, la cumpărături, evitarea pericolelor, spălatul mesei sau al vaselor, fiind strâns legat de conceptul de independență.
Copiii diagnosticați cu autism dezvoltă mai greu aceste abilități. Pe lângă motivele ce țin de tabloul clinic (abilități motrice deficitare, lipsa limbajului receptiv, lipsa complianței), de vină este și dependența care se creează între copil și adult. Ca teraput, shadow sau părinte suntem obișnuiți să ajutăm copilul și să îl susținem. Ajutorul trebuie, însă, oferit când și cât trebuie.
De ce este importantă independența?
Dependența copilului față de adult conduce cu timpul la o slabă dezvoltare a stimei de sine, la apariția stărilor de frustrare, de anxietate, rușine și chiar la comportamente nedorite. Este important să privim copilul ca pe un viitor adult, fără să ne gândim cu groază cum se va descurca atunci când noi nu vom mai fi în preajma lui. Acesta este motivul pentru care creșterea abilităților de autoservire trebuie să fie un obiectiv important în orice plan de intervenție. „A face lucruri în locul copilului, deși acesta știe să le facă independent, înseamnă a nu avea încredere în abilitățile lui”(J.Williams).
Ajutorul excesiv pe care părintele îl oferă copilului îl poate afecta inclusiv pe plan social. Un copil care nu știe să se îmbrace sau să folosasca toaleta independent nu va putea merge, de exemplu, într-o tabăra neînsoțit sau la o petrecere acasă la un coleg. Cu timpul, aceste activități sunt evitate și acest lucru influențează dezvoltarea globală a copilului. De asemenea, prezența părintelui în permanență la astfel de evenimente poate spori agresarea copilului de către ceilalți colegi, bullying-ul fiind deja o problema actuală în mediul școlar.
Din păcate, importanța promovării independenței este conștientizată destul de târziu, atunci când se observă efectele dependenței excesive față de părinți.
Una dintre cele mai utile experiențe pe care le-am avut ca terapeut a fost vizita la un centru de terapie ocupațională în cadrul căruia am întâlnit tineri și adulți cu deficit intelectual și cu alte tulburări de dezvoltare.
Am cunoscut acolo tineri (20-25 de ani) care tocmai erau învățați să facă duș singuri. Deși nu erau afectați pe plan motric și nici nu manifestau probleme comportamentale, aceștia nu aveau nici cele mai elementare abilități de autoservire. Desigur, știau să mănânce singuri, însă nu știau (înainte să vină în centru) să își pregătească un sandviș, să facă cumpărături, să folosească aragazul sau să facă duș.
Am avut ocazia să am o discuție cu unul dintre adulții din centru, care mi-a povestit că a trebuit să învețe cum să ia singur autobuzul și cum să își pregătească micul dejun acum două luni, când mama lui a murit și a rămas singur. Psihologul îl învățase chiar și ce trebuie să facă în cazul în care se rătăcește sau cum să verifice aragazul și apa înainte să plece de acasă. Deși avea o vârstă destul de înaintată (peste 50 de ani), bărbatul reușise să învețe aceste lucruri și chiar să iasă în parc cu o prietenă, în weekend. Fetele erau învățate lucruri ce țin de siguranța lor: să nu urce în mașină cu străini, să nu se dezbrace decât acasă, în dormitor, să nu se lase atinse în locuri nepotrivite, etc. Atunci am înțeles cu adevărat ce înseamnă independența pentru astfel de persoane și de ce este atât de important să lucrăm cu copiii asupra acestor aspecte când încă sunt mici.
Iată câteva sugestii pentru a spori independența copilului:
- Informați-vă cu privire la abilitățile de autoservire specifice vârstei copilului;
- Acordați timp pentru aceste activități – poate dura destul de mult până când cel mic dobândește o anumită abilitate;
- Stabiliți un cadru specific în care copilul poate exersa comportamentul target (ritualurile de igienă se predau întâi acasă, la fel și încălțatul sau îmbrăcatul);
- Alegeți abilitățile target din aceași categorie pe rând – nu începeți să predați îmbrăcatul și încălțatul simultan;
- Nu dorim perfecțiune! Nu vă așteptați ca cel mic să se spele corect pe dinți sau să facă duș în mod corect. După ce face activitatea independent (pe o scurtă perioadă), puteți să o finalizați dumneavoastră (să îl spălați corect pe dinți) ;
- Creați ritualuri- majoritatea abilitatilor de autoservire fac parte dintr-un anumit ritual pe care fiecare dintre noi îl avem (întâi mă spăl pe dinți, apoi pe față, apoi îmi schimb pijamaua etc.) ;
- Folosiți cât mai puține prompturi verbale – sunt de preferat cele vizuale și gestuale. Nu dorim ca cel mic să devină dependent de indicațiile noastre verbale. Puteți lipi pe perete poze cu secvențele pe care copilul trebuie să le efectueze;
- Împărțiți sarcina în mai multe etape – puteți începe predarea cu prima sau cu ultima etapă (de exemplu, încălțați dumnevoastră copilul și apoi îl lăsăți pe el să închidă scaiul);
- Folosiți timerul pentru a semnala durata comportamentului (mulți copii știu să se spele pe mâini, dar fac asta timp de 3 secunde);
- Arătați-i copilului că și dumneavoastră faceți aceste activități (vă puteți spăla împreună pe dinți);
- Nu uitați de premii! – avantajul este că puteți apela la recompense naturale (te încalți și mergem în parc, te speli pe dinți și apoi iei micul dejun);
- Cu timpul, faceți transferul către copil și învățați-l pe el să își monitorizeze activitățile (își pune singur o bulină pe perete, iar când le-a strâns pe toate, se poate juca);
- Promovați ideea de responsabilități – de exemplu, spuneți-i copilului că el este responsabil cu dusul gunoiului sau cu ștersul vaselor;
- În funcție de vârstă, puteți apela și la contracte comportamentale pentru activități precum spălat vase, așezat masa etc. (vezi https://autismvoice.ro/contractul-comportamental-smart-cum-se-procedeaza/)
- Alegeți și activități plăcute pentru copil. Din păcate, încălțatul sau spălatul pe dinți pot fi dificile și neplăcute pentru cel mic, însă aveți și alte lucruri pe care îl puteți învăța. De exemplu, mergeți împreună la magazin, puneți-l să ia singur coșul și să urmărească o lista făcută în prealabil acasă;
- Mențineți o atitudine pozitivă! Deși pot apărea momente tensionate, lăudați-l pe cel mic pentru fiecare progres!
Psiholog AUTISM VOICE, Registered Behavior Technician