O centralizare a direcțiilor de dezvoltare în domeniul aplicării ABA în cazul persoanelor cu autism este, cu siguranță, oricând benefică pentru a ne aminti care ne sunt scopurile în acest domeniu și pentru a identifica împreună pașii următori de acțiune.

Le voi analiza pe câteva puncte mari, astfel încât să avem imaginea completă a factorilor implicați în recuperarea copiilor cu autism și să avem o imagine a întregului puzzle.

1.Recunoașterea profesiei de analist comportamental și accesarea programelor de formare de către specialiștii care vor să devină analiști comportamentali

În acest moment este singura formă de acreditare la nivel internațional care validează aplicarea ABA în mod profesionist, și este singura pârghie pe care o putem utiliza pentru dezvoltarea standardelor la nivel național în aplicarea terapiei în cazul copiilor cu autism.

Formarea presupune două direcții:

–           Cursul în cadrul unei Universități (momentan Clemson University la București sau varianta de curs online)-cursul acoperă partea academică a formării ca analist comportamental și include și realizarea a trei proiecte, acoperind astfel necesitatea de pregătire practică.

–           Supervizarea activității practice pe toată perioada de 2 ani, în paralel cu formarea academică. Acesta parte din formare asigură dezvoltarea expertizei în direcția lucrului cu un anumit tip de clienți – în România, analiștii comportamentali care au făcut până acum formarea, au beneficiat de supervizare în zonă tulburărilor de spectru autist.

Asta nu înseamnă că expertiza lor nu poate fi aplicată și în cazul copiilor cu dezvoltare tipică.

Cu alte cuvinte, analistul comportamental este pregătit, atât teoretic cât și practic, să lucreze cu copiii cu autism, iar codul deontologic al profesiei impune ca în momentul în care analistul comportamental va avea că și clienți adulți, să ceară o perioadă supervizare din partea cuiva cu expertiză în acest domeniu, astfel încât să acumuleze expertiza necesară și în această zonă.

Pentru a menține acreditarea, este necesar ca recertificarea să se facă la fiecare doi ani, timp în care analistul comportamental va acumula credite pentru formarea continuă. Cu alte cuvinte, formarea nu se încheie după obținerea acreditării.

2. Introducerea unui program de Master în ABA (Applied Behavior Analysis) în cadrul unei universități din România

Avem nevoie de deschiderea universităților în crearea unui astfel de program de Master. Cererea din partea absolvenților de psihologie este extrem de mare și considerăm că poate fi o dezvoltare benefică atât pentru universități cât și pentru formarea abosolventilor într-o zonă unde există cerere foarte mare de specialiști.

Odată cu recunoașterea profesiei de analist comportamental, se va stabiliza în scurt timp modul în care terapia intensivă de recuperare este aplicată la nivel național, lucru care va duce la un procent mult mai mare de recuperare în rândul copiilor cu autism.

Conform studiilor la nivel mondial, dar și la nivel național făcute de ONG-uri, 50% din copiii cu autism vor fi recuperați dacă se aplică intervenția timpurie. Acest lucru va avea un impact pozitiv și asupra bugetului alocat pentru a susține persoanele cu autism pe tot parcursul vieții în lipsa unei terapii eficiente de recuperare aplicate în copilărie. 50% din copiii cu autism vor fi recuperați dacă sunt incluși minimum 3 ani într-un program intensiv de recuperare, ceea ce ar scădea semnificativ costurile alocate pentru a-i susține pe tot parcursul vieții.

În momentul în care profesia de analist comportamental va exista în COR, în paralel cu dezvoltarea programelor de formare pentru analiștii comportamentali, familiile copiilor cu autism vor putea găsi ușor specialiștii pregătiți să facă planuri de intervenție adaptate nevoilor persoanelor cu autism.

3. Acreditarea unui program de formare continuă de lungă durată prin intermediul Colegiului Psihologilor din România

Această formare ar fi accesibilă doar psihologilor cu drept de liberă practică, dar este o direcție care ar putea acoperi nevoia de formare la nivel național.

Dezvoltarea în această direcție, nu exclude însă demersurile în direcția acreditării profesiei de analist comportamental.

4. Terapeuți bine pregătiți care să lucreze cu copiii cu autism

Terapeutul ABA, sau Registered Behavior Technician cum este regăsit în sistemul BACB, este persoana direct responsabilă de implementarea planului de intervenție pe care îl dezvoltă coordonatorul echipei (Board Certified Behavior Analyst).

Terapeutul ABA își conduce practica sub coordonarea unui BCBA/ BCaBA și este responsabil de implementarea directă a tehnicilor analizei comportamentale aplicate. Terapeutul nu elaborează planuri de intervenție sau evaluare. Supervizorul este responsabil de stabilirea sarcinilor pe care le va îndeplini, ca parte a instruirii sale, și în funcție de experiență și competențe, poate contribui la dezvoltarea planului de intervenție și poate asista în procedura de evaluare.

Terapeutul va avea un minim de cunoștințe teoretice, dar și abilități practice care să-i permită conducerea sesiunilor de terapie într-o manieră profesionistă, maximizând potențialul copilului prin îmbinarea eficientă a tehnicilor de terapie.

O descriere detaliată găsiți AICI.

5. Crearea de standarde pentru centrele de terapie ABA din România

Este necesară crearea unor standarde și criterii de performanță care ar trebui adoptate la nivel național și, în special, a acelor standarde necesare fiecărui centru care oferă servicii de analiză comportamentală persoanelor cu tulburări de spectru autist și alte tulburări de dezvoltare. Aceste aspecte sunt importante nu doar la nivel legislativ, ci creează impact și diferențiază terapia de succes, aplicată profesionist de acele practici sau abordări intuitive, fără validare științifică și rezultate slabe.

5. Părinți informați și pregătiți să facă față provocărilor în viață alături de un copil cu autism

Dezvoltarea și susținerea de către specialiștii a programelor de training pentru părinții copiilor cu autism. Părintele va trebui să cunoască principii minime de analiză comportamentală, astfel încât în fiecare moment petrecut cu copilul acasă, să știe cum să îl abordeze și să dezvolte noi abilități.

 6. Formarea cadrelor didactice pentru a integra la clasă copiii cu autism

Sunt necesare programe de formare a cadrelor didactice la nivel național, astfel încât fiecare cadru didactic să aibă intrumentele necesare integrării la clasă a unui copil cu autism.

7. Informarea tuturor specialiștilor implicați în recuperarea copiilor cu autism vizavi de complexitatea afecțiunii

Mă refer aici la logopezi, kinetoterapeuți, medici de familie etc. Participarea la cursuri de formare de scurtă durată este necesară pentru înțelegerea tulburării și acționarea eficientă atunci când copilul are nevoie de implicarea altor specialist decât cei care aplică analiza comportamentală.

8. Susținerea familiilor în direcția obținerii fondurilor pentru susținerea terapiei

Odată cu integrarea copilului într-un program de terapie, este necesar ca familia să fie consiliată pentru a putea obține fondurile direcționate de stat pentru copiii care sunt încadrați ca având o dizabilitate. De asemenea, părinții trebuie să fie îndrumați pentru a putea colecta fonduri pentru terapie pe bază facilităților fiscale: formularul 230 sau sponsorizările direcționate de către companii.

9. Crearea unui Registru național al persoanelor cu tulburări din spectrul autist

Este necesar ca Ministerul Sănătății să preia o astfel de aplicație și să o impună pentru a fi completată la nivelul medicilor care diagnostichează copiii cu tulburări de spectru autist.

10. Identificarea de linii de finanțare pentru crearea de centre pentru adolescenți și adulți

În prezent, ONG-urile depun eforturi și sunt identificate constant soluții de susținere a terapiei în cazul copiilor, însă serviciile pentru adolescenți și adulți sunt inexistente, în special din cauza lipsei fondurilor. Un centru pentru adulți presupune costuri mult mai mari decât în cazul celor pentru copii. O altă problemă reală este lipsa de personal pregătit să lucreze în centrele pentru adulți.

11. Procedura de evaluare a copiilor și adulților cu autism

Se constata clar o scadere a varstei de diagnosticare a copiilor si o simplificare a procedurii de evaluare pentru obtinerea certificatului de incadrare intr-un grad de dizabilitate. In zonele rurale insa situatia este extrem de deficitara iar copiii sunt diagnosticati cu intarziere.

Este necesara implicarea medicilor pentru a se simplica procedura de evaluare in cadrul adultilor cu autism si a se putea face usor tranzitia de la adolescent la adult.

12. Decontarea serviciilor de terapie

În acest moment, există un număr extrem de mic de medici care au contract cu casa, iar numărul de copii care este susținut prin intermediul medicilor psiahiatri este irelevant pentru nevoia reală la nivel național. Decontarea pe pacient, ci nu pe medic, ar permite familiei să acceseze servicii de terapie furnizate de un psiholog înscris în COPSI și cu specializare în analiza comportamentală aplicată.

O altă modalitate de decontare este direct către specialiștii care oferă serviciile de terapie.

În contextul actual aceștia sunt psihologi cu drept de liberă practică: psihologi clinicieni, psihoterapeuți, psihopedagogi-activitatea acestora fiind reglementată de către Colegiul Psihologilor din România (COPSI), structură care NU este subordonată Ministerului Sănătății. O parte din activitatea acestor specialiști – evaluare psihologică și psihodiagnostic, consiliere psihologică adresată copilului sau familiei copilului cu TSA, psihoterapie, logopedie, este considerată serviciu conex al actului medical și poate fi decontată de către CNAS, într-un număr limitat de ore /medic neurolog sau psihiatru/zi, irelevant pentru nevoia copiilor cu autism.

Solutia ar fi decontarea direct catre specialisti prin recunoasterea serviciilor psihologice ca servicii de sanatate decontate de Ministerul Sanatatii, ci nu servicii conexe.

Este important să nu pierdem din vedere că toate ONG-urile care susțin și oferă servicii de terapie pentru copiii cu autism își doresc atingerea punctelor de mai sus.

Asta înseamnă că ar trebui să avem o viziune comună pentru atingerea acestor puncte.

Proiectele durabile se pot construi identificând punctele slabe ale acestui domeniu de activitate în România și ulterior identificând soluțiile de dezvoltare ale acestor puncte slabe.

În România s-a construit enorm de mult în ultimii 15 ani în domeniul serviciilor pentru autism. Pasul următor este să creăm standarde la care cu toții să aderăm, chiar dacă inițial aceste standarde vor fi create în privat ci nu prin intermediul statului.

 

 Anca Dumitrescu, BCBA

 Președinte Autism Voice