Singura condiție pentru a începe terapia de recuperare este determinarea părintelui de a se implica în recuperarea propriului copil. Dar… și acest punct este unul care trebuie câștigat tot de coordonatorul echipei.
În aproape toate situațiile, părintele vrea să se implice, este natural să fie așa însă, de cele mai multe ori, nu știe cum. Și aici intervine rolul coordonatorului și al terapeuților.
Imediat după diagnostic, se pune o presiune foarte mare pe familie pentru că membrii acesteia își dau seama că singurul drum este acela de a începe terapia pe un program intensiv, iar asta înseamnă multe ore pe zi de terapie și costuri uriașe pentru o familie cu venit mediu.
Din experiența cu cele două centre Autism Voice din București, dar și sutele de familii pe care atât eu, cât și echipa, le-am coordonat la domiciuliu, doar 30% dintre familii își permit varianta ideală de program de recuperare.
VARIANTA 1
Varianta ideală de minimum 6 ore pe zi, din care 4 terapie individuală și minim 2 socializare.
Cel mai eficient plan de intervenție este cel care acoperă absolut toate ariile implicate în recuperarea copilului.
Dacă ne gândim la un copil de 2 ani care acum intră într-un plan de terapie, programul va începe cu:
-2 sesiuni de terapie în momentele din zi optime pentru predare (probabil 9.00, 11.00 și 16.00 – 18.00).
Va începe cu două sesiuni scurte de 1 oră/ 1 oră și jumătate, care în cel mai scurt timp vor crește la 2 ore.
– În acest timp părinții vor beneficia de training din partea coordonatorului și vor schimba deja modul de interacțiune cu copilul și vor știi cum să modeleze comportamentele neadecvate, dar și cum să predea comportamente de comunicare – asta înseamnă, de fapt, că intervenția este continuă, nu doar în cele două sesiuni de terapie.
– Pe măsură ce copilul se adaptează la sesiunile de terapie, programul va trebui crescut în cel mai scurt timp la 6 ore/zi, în acest timp alocându-se minimum 4 ore de terapie individuală și 2 ore de integrare socială (în parc sau la grădiniță).
-În momentul în care copilul va renunța la orele de somn de la prânz, programul va trebui gândit astfel încât să fie crescut timpul alocat pentru socializare și dezvoltarea autonomiei. In situatia in care acest tip de program nu poate fi atins, trebuie sa fim constienti ca este o situatie de compromis, in care se face doar o parte din ceea ce inseamna terapie de recuperare.
În cazul în care în centru nu pot fi acoperite toate orele menționate mai sus, acestea vor fi completate cu ore desfășurate la domiciliu, iar terapeutul care continuă programul la domiciliu, va veni în centru pentru ședințele de coordonare.
Același program este valabil și pentru situația în care terapia se desfășoară la domiciliu.
În tot acest proces, trebuie avută în vedere importanța coordonării planului de intervenție.
În centrele Autism Voice, ședințele de coordonare sunt ținute la interval de două săptămâni, astfel încât să putem ține sub control factorii implicați în terapie: progresul pentru fiecare abilitate în parte, dificultățile întâmpinate pe anumite programe, problemele de comportament etc.
În afara celor două ședințe de coordonare ținute lunar, părinții primesc constant obiective de lucrat acasă, filmări din terapie cu modul de lucru, iar terapeuții comunică între ei dar și către coordonator orice dificultate întâlnită în terapie.
În varianta în care se lucrează la domiciliu, coordonatorul poate veni la fel, de două ori pe lună pentru ședințele de coordonare, sau lunar, însă atunci vor fi necesare mai multe ore, pentru a putea fi evaluat corect planul de intervenție.
Ce facem însă în restul de 70% din situații?
Sunt foarte multe situații de compromis în ceea ce privește numărul de ore, în special din cauza resurselor financiare limitate, însă este important să revenim mereu la niște repere pentru a ne aminti ce eforturi sunt implicate pentru a putea ținti recuperarea copilului.
VARIANTA 2
Sunt foarte multe situații în care familia nu reușește să susțină mai mult de două ore pe zi de terapie individuală și gaseseste cu greu resurse pentru a integra copilul două ore pe zi la grădiniță.
4 ore/ zi, însă, este o variantă de program suficient de intensiv pentru a ținti recuperarea copilului.
În această situație este necesar ca părintele să aloce minimum 2 ore zilnic pentru activități de joacă structurată acasă, în cadrul cărora va preda și abilități conform planului de intervenție.
Părintele va trebui, de asemenea, să cunoască principii minime de analiză comportamentală, astfel încât în fiecare moment petrecut cu copilul acasă, să știe cum să îl abordeze și să dezvolte noi abilități.
VARIANTA 3
Familia dispune de resurse pentru a face doar două ore pe zi de terapie.
În această situație, va trebui să preia integrarea copilului în grădiniță și unul dintre părinți să îi ofere suport pentru a se integra. Nu este cea mai bună soluție, dar cu siguranță este mai bună decât a-l lăsa singur la grădiniță, fără un plan de lucru.
Și în această situație este necesar ca părintele să aloce minimum 2 ore zilnic pentru activități de joacă structurată acasă, în cadrul cărora va preda și abilități conform planului de intervenție.
VARIANTA 4
Orice program sub 2 ore pe zi este o variantă care cu greu se poate numi plan de recuperare.
În acest caz, se va pune accentul în mod special pe pregătirea părinților care vor trebui să predea zilnic abilități, să colecteze date despre ce au lucrat și să se consulte săptămânal cu terapeutul/ coordonatorul pentru a vedea ce rezultate sunt și care sunt pașii următori.
În cadrul Autism Voice, avem alocate locuri și pentru această variantă, în special pentru cazurile sociale, copiii din centre de plasament, sau cu dificultăți financiare foarte mari.
Deși cu toții ne dorim să avem resurse pentru a face tot ce am povestit la punctul 1, fiecare copil cu autism va fi abordat diferit, în funcție de gravitatea afecțiunii, iar planul de intervenție va fi modelat în funcție de resursele familiei, astfel încât într-un minimum de ore, să atingem maximul de eficiență în recuperarea deficitelor.
Provocările cele mai mari le întâlnim atunci când mergem pe variantele 2, 3 sau 4 pentru că sunt foarte multe variabile ce nu pot fi controlate. Asta nu înseamnă însă că nu vom oferi șanse egale tuturor copiilor, indiferent de resursele materiale.
Președinte Autism Voice