Erika

Momentul în care am vrut să opresc oamenii pe stradă și să le zic că fata mea a spus primul cuvânt

La vârsta de 1 an și șase luni, Erika nu vorbea. Era debutul manifestărilor autistice în viața ei și părinții erau confuzi despre ce era în neregulă. Nu scotea nici un sunet. Nu dădea semne că aude când era strigată pe nume. Au durat încă opt luni până când ea a ajuns la terapie. Vestea unui diagnostic pe viață, ce nu se poate opera sau trata ușor cu medicamente sau cu o operație, este ceva peste care multe familii nu pot trece. Nu este cinstit să se întâmple, dar se întâmplă. De ce? Încă nu știm. Și orice copil poate să se nască cu autism. Fie că vrem, fie că nu.

Pentru mama Erikăi, cel mai greu i-a fost când a trebuit să înfrunte realitatea, să înceapă terapie, dar mai ales „când ea a început să conștientizeze faptul că are o problemă și a început să pună diferite întrebări, la care sincer, cu greu le-am gasit un răspuns pe înțelesul ei‟.

„Erika este un copil sensibil, inteligent, cu pasiuni bine definite, ambițios atunci când își dorește ceva foarte mult, iubitor, inocent, milos, dornic să descopere lumea, cu spirit de aventura și lista poate continua la nesfârșit. Unii oameni ne-au compătimit când au aflat ce are, alții ne-au susținut moral prin sfaturi, vorbe, iar o bună parte din ei au ales să se îndepărteze‟, povestește mama ei.

Autismul este un diagnostic cunoscut în România de puțin peste un deceniu. Încă sunt milioane de oameni cărora le e frică de aceasta afecțiune, pentru că nu o cunosc, nu o înțeleg, și atunci aleg să se îndepărteze de cei atinși de spectru fiindcă e mai ușor.

„Diagnosticul ei ne-a schimbat viața în totalitate. Am devenit mult mai anxiosi în ceea ce o privește pe ea. Dacă înainte de diagnostic îndrăzneam să facem ceva nebunesc, de exemplu o drumeție neplanificată, o ieșire de un weekend din București, după diagnostic nici nu am mai îndrăznit să ne gandim la așa ceva. Plecarile noastre sunt planificate cu mult timp înainte. Dacă mergem într-un loc mai departe de casă, până la ora mesei trebuie să ne întoarcem, deoarece ea nu mănâncă orice și de oriunde. Plecările în concediu sunt o adevarată „aventura”- pe lângă haine, noi avem în bagaj și jumate din bucătarie, medicamente, alimentele pe care le consuma zilnic și ‚ „un bagaj mare de stres” din cauza atacurilor ei de panică, care apar de multe ori la cel mai mic disconfort pe care il simte‟, mărturisește mama ei.

Chiar și așa, părinții Erikăi au mers înainte, pentru că pentru ea merită orice efort.

„În tot anii ăstia, cel mai memorabil și mai emoționant moment a fost primul ei cuvânt spus și care avea și logică. După o sedinta de terapie (avea 2 ani si 4,5 luni ), am ieșit din centru și ea și-a scuturat manuțele și a zis „ gacaa” (traducere libera) – gata – am terminat terapia) – moment în care îmi venea să opresc străinii pe stradă, să le spun că fetița mea a spus un cuvânt‟, își aduce aminte mama ei.

De atunci și până acum, Erika face terapie intensivă zilnic, câte 2-4 ore pe zi, și a ajuns să fie integrată școlar. Deși la școala întâmpină probleme, pentru că programal școlară nu este adaptată, profesorii nu sunt pregătiți pentru integrarea copiilor cu tulburări sau sunt părinți care cred că autismul este contagios și denigrează faptul că există un copil autist in clasă, colectivitatea, socializarea, timpul petrecut într-un cadru academic o ajută pe fetiță să înțeleagă lumea din jurul ei și să fie parte din ea.

Perioada de izolare din cauza COVID-19  a fost cea mai grea perioadă de până acum pentru ea. „A fost o perioadă stresantă din cauza nesiguranței, incertitudinii. Pentru Erika, începutul a fost cel mai dificil, din cauza anxietății pe care o are, dar după a început să fie mai liniștită, considerând că acest virus afectează în mare parte oamenii în vârstă. A avut și momente în care a fost furioasă că nu poate să mearga în parc și să petreacă atat de mult timp afară, însă acum e ceva mai bine fiindcă poate măcar să reia programul din centrul de recuperare. Tot e ceva, până ne revenim la normal‟, menționează mama ei.

Orice zi contează și orice zi este un pas spre normalitate. În context pandemic sau nu, un copil afectat de spectrul autist are nevoie de recuperare specializată, de acceptare și de susținere socială. „În continuare îmi doresc sprijin, îmi doresc sănătate pentru copilașul meu și pentru noi, și să nu ne părăsească răbdarea. Avem speranța că totul va fi bine pe viitor. Trebuie doar să credem și să lucrăm zilnic pentru asta‟, încheie mama Erikăi, unul dintre cei 200 de copii ce vin zilnic la centrele de recuperare Autism Voice.