Povestea spusă de mama ei și „greșeala‟ de a nu-ți asculta instinctul

Aceasta nu este o poveste ca oricare alta, pentru că nu există nici o poveste identică cu alta, așa cum nu există nici un copil cu autism identic cu altul. Fiecare este unic în felul lui, dar există o constantă care le leagă pe toate – toate merită spuse fiindcă conțin credința cât un bob de muștar ce poate crește în ceva puternic.

Dragostea pentru copiii noștri, indiferent cum sunt ei, este mai puternică decât orice pe lumea noastră.

În concediu…

Primul semn de întrebare serios l‐am avut când Ema avea vârsta de 2 ani şi 7 luni. Am fost cu ea la un alt medic pediatru decât cel cu care era obișnuită fiindcă ceva nu era în regulă.

Dna. Dr. respectivă, de la Fundaţia Victor Babeş, ne‐a spus să‐i acordăm o atenţie sporită la modul de dezvoltare pentru că i s‐a părut că are o întârziere de dezvoltare. Ne‐a sfătuit să fim mai apropiaţi Emei, să o provocăm cu diverse activităţi şi să lucrăm cu ea mai mult.

La vârsta de 2 ani şi 9 luni, eram cu ea în concediu, și am observat că faţă de ceilalţi copii, copilaşi mai mici ca ea, nu reacţiona în modul în care aceştia o făceau. Nu era interesată de jocurile desfăşurate, îşi pierdea repede răbdarea, nu rămânea în sarcina jocurilor, nu interacţiona cu nici un copil sau cu alte persoane, voia atenţie exclusivă şi stătea foarte mult în braţe și se enerva repede dacă nu reuşea ceva.

În această perioadă am început să ne îngrijorăm în legătură cu dezvoltarea ei şi ne‐am propus ca după revenirea din concediu să îi facem o evaluare psihiatrică, să încercăm să găsim nişte răspunsuri întrebărilor care deja începuseră să ne afecteze viaţa. Personal, ca mamă, ştiam că ceva nu este tocmai în regulă, însă greşeala mea a fost de a nu‐mi asculta instinctul şi a mă minţi că este doar în închipuirea mea.

La fiecare vizită la dna pediatră întrebam obsesiv despre dezvoltarea Emei, dar de fiecare dată mi se spunea că este în regulă şi să mă liniştesc. Apropiaţii şi familia îmi spuneau același lucru. Nu considerau că este cazul să investigăm în mod mai amănunţit.

Tot în concediu însă am întâlnit o familie ce avea o fetiţă în vârstă de 4 ani şi 6 luni despre care spuneau că nu a fost aşa dintotdeauna. Fetiţa părea un copil tipic, chiar foarte sociabil. Ne‐au spus că şi fetiţa lor se comporta fix la fel până să înceapă „terapia”. De la ei am aflat despre terapia comportamentală, ABA. În permanenţă părinţii spuneau că văd comportamentul fetiţei lor în comportamentul Emei.

Când am revenit din concediu, am mers direct la o evaluare psihiatrică, în octombrie 2019, unde a primit diagnosticul de tulburare de neurodezvoltare, iar dna. dr. de acolo, de la Sanador, ne‐a îndrumat să‐i facem o testare neuropsihologică, testul ADOS, la asociația Autism Voice.

La creșă și dincolo de ea…

Nu au existat antecedente medicale legate de cazuri cu tulburări sau alte afecţiuni similare în familie. Până aproape de vârsta de 2 ani, Ema a fost doar în grija noastră. La 1 an şi 10 luni a început creşa, la stat, un loc pe care nu l‐a acceptat deloc, unde a refuzat să mănânce, plângea în fiecare zi, refuza să interacţioneze cu oricine, rareori dormea la prânz.

La creşă stătea 8 ore pe zi şi asta a durat în jur de 6 luni. Aici este locul unde noi am observat un regres al Emei şi credem că aici s‐a întâmplat ceva. Nu ştim exact ce s‐a întâmplat în toată această perioadă, însă motivul retragerii Emei de la creşă a fost legat de mărturisirea unei îngrijitoare care ne-a spus că Ema era frecvent lăsată singură într‐o altă cameră închisă, deoarece nu vroia să interacţioneze cu restul copiilor, plângea şi aşa considerau educatoarele că este mai bine pentru ea… să o lase singură să se liniştească.

Ema a fost un copil care în permanenţă a avut părinţii în preajmă, niciodată nu a fost lăsată cu altă persoană până la începerea creşei. Din ce am aflat de la îngrijitoare, Ema stătea de cele mai multe ori singurică, fără a se juca sau interacţiona cu nimeni. Nu se încerca integrarea ei, nu mânca şi rareori dormea. Am retras‐o de acolo imediat ce am aflat şi a început să stea cu una dintre bunici, care deja stătea cu verișorul ei mai mare cu o lună. Am găsit înțelegere aici, mai ales că verișorul ei nu a fost dat niciodată la creşă fiind crescut de bunică din prima zi. Bunica locuiește în aceeaşi casă cu părinţii lui.

Din acel moment, persoanele cu care a interacţionat ea au fost verişorul, mătuşa, unchiul, bunica şi străbunica din partea tatălui, cu care s‐a acomodat treptat ,treptat.

Tot acest comportament…

Încă de mică Ema a stat exclusiv cu noi, părinţii, pentru că nu tolera alte persoane în casă. Nu accepta vizite. Era posesivă, mai ales cu tatăl ei. Nu accepta musafiri, dar nici să meargă în locuri necunoscute, închise. Devenea agitată, plângea şi cerea în altă cameră. În rest, ca şi comportament, era un copil foarte vesel, avea contact vizual, se juca în parcuri, dar nu cu alţi copii. Pe aceştia cel mult îi analiza. Era atrasă mai mult de copiii mai mari ca ea şi în casă nici cu verişorul nu accepta să se joace de fiecare dată. Nu ştia cum să reacţioneze. Îl accepta doar când veneam şi noi odată cu ea la el.

Până la vârsta de 2 ani, ea se trezea deseori plângând din somn, atât noaptea cât şi ziua, şi era foarte greu să o adormim la loc. Adormea doar plimbată în braţe – am atras atenţia asupra acestui fapt pediatrei, însă aceasta a pus pe seama erupţiilor dentare cu toate că i‐am explicat că este foarte foarte greu de liniştit şi crizele de plâns erau destul de lungi şi marcante.

Nu accepta să se murdărească atunci când mânca, nu se hrănea deloc cu mâna şi mânca doar dacă era hrănită cu linguriţa de noi şi doar atunci când avea atenţia distrasă de cărţi, jucării, telefon etc.

Tot acest comportament până la vârsta de 2 ani şi 6 luni, şi noi şi pediatra ei curentă, l‐am pus pe seama erupţiilor dentare. Pediatra a fost întrebată la fiecare control dacă Ema este în regulă, dacă i se pare că se dezvoltă normal etc., însă de fiecare dată ni se spunea că este în regulă şi că agitaţia, nervozitatea şi problemele ei alimentare şi de somn sunt datorate erupţiilor dentare. Într-adevăr a avut erupţii dentare dificile confirmate şi de dr. stomatologi, dar era mai mult de atât şi nu am ştiut pentru a o lua mai din pripă. Asta nu cred că mi‐o voi ierta vreodată, că nu am făcut ceva mai repede.

Mai mult, familia făcea mereu comparaţie între Ema şi verişorul ei, şi mereu spuneau că Ema ştie foarte multe în comparaţie cu el. Culori, să numere, cifre, litere, cum fac unele animale, forme geometrice,  fructe,  legume, spunea cuvinte mai devreme ca verişorul ei.

Dar, totodată, era o diferenţă clară în privinţa jocului şi a socializării pe care, din păcate, am pus‐o pe seama răsfăţului exagerat, dar şi a faptului că a stat numai cu noi atâta timp, devenind dependentă de noi. Nici noi nu am provocat‐o, ba mai mult, i‐am anticipat fiecare nevoie oricât de mică şi nu am lăsat‐o independentă.

Nu cunoaştem motivul clar şi încadrarea exactă a momentului în care Ema s‐a oprit din    dezvoltarea naturală, cert este că după începerea terapiei, într‐un interval destul de scurt s-au văzut îmbunătăţiri în comportamentul şi dezvoltarea Emei.

Diagnosticul și terapia…

Noi, ca părinți, am refuzat să credem diagnosticul Emei. Cu toate că mă aşteptam la asta, tot a fost un şoc, cel mai greu moment din viaţa mea. Corpul îmi spunea să îmi iau copilul şi să fug, să‐l protejez, însă creierul m‐a ţinut din fericire pe loc. Eram conştientă că nu este momentul să fug, că fără un ajutor de specialitate nu o vom putea ajuta pe Ema oricât de mult ne‐am iubi copilaşul. Este greu să stai atunci când       vrei să fugi.

Apoi am simţit panica. După primirea diagnosticului la Autism Voice, am aflat că nici aici nu mai sunt locuri disponibile pentru terapie. Eram în stare să fac orice, dar nu am putut decât să plâng. Stiam că aici este locul unde trebuie să facă Ema terapia şi nu am vrut să accept că nu va începe aici.

Era încă un refuz, nici nu mai ştiam a câta oportunitate pierdută. Ema pierdea timp preţios, iar lumea mi se prăbuşea la propriu. M‐am simţit neputincioasă, singură, speriată iar toate uşile ni se închideau. Am ieşit total pierdută şi nu mai ştiam în ce direcţie să ne îndreptăm.

Am început să căutăm centre cu locuri disponibile pentru terapie. Ne doream foarte mult să începem la Autism Voice şi chiar mă rugam să se producă o minune şi cumva să începem cu ei terapia.

Cu toate astea, am ştiut că nu poţi aştepta o minune şi am căutat şi chiar am reuşit să facem programare la alt centru care mai avea două locuri disponibile pentru terapie, centru care însă era foarte departe de casă şi greu accesibil. În ziua în care ne îndreptam către acest alt centru, ne‐au sunat cei de la Autism Voice. Se eliberase un loc. A fost momentul în care am simţit că respir din nou. Aşa am început terapia cu specialiștii Autism Voice.

Acum, zilele ne sunt ocupate de orele de la centru și orele susţinute acasă, îndrumate de echipa Autism Voice. A devenit un stil de viaţă practic.   Pe lângă costurile terapiei, se adaugă costurile cu materialele diverse necesare susţinerii terapiei de acasă, jocuri funcţionale, jucării etc.

Îmi aduc aminte și acum când toți doctorii consultați ne spunea că ceva nu este în regulă, dar nimeni nu ne dădea un diagnostic concret, până acum ajuns la Autism Voice, am înțeles ce înseamnă frustrarea. Apoi, fiecare ușă închisă din cauza lipsei locurilor disponibile pentru terapie au fost cele mai groaznice momente după diagnosticul Emei fiindcă așa am înțeles ce înseamnă neputința.

Cel mai semnificativ moment…

După ce am început terapia la Autism Voice, după câteva săptămâni, Ema a început să‐şi exprime nevoile, scăpând treptat de frustrările pe care le acumulase în încercarea de‐a comunica cu noi, să arate cu degețelul și să folosească cuvântul „vreau‟, atunci am început să ne bucurăm iar. Apoi, momentul în care m‐a vazut într-adevăr, ca mamă, atunci când s‐a uitat la mine, când a început să fie prezentă, să‐mi caute prezenţa, să caute afecţiune şi să mă vadă, acele momente au făcut toată diferența.

Dincolo de spectru și de tot ce înseamnă pentru cum se manifestă, Ema este cel mai vesel, bun şi iubitor copil. Este perfectă din punctul nostru de vedere și nu am regretat nici o clipă că este a noastră. În continuare, vom face orice este nevoie pentru ea și avem credința că totul va fi bine, pentru că avem alături oameni care o pot ajuta și asta este tot ce contează. Restul va veni și el…