//Frații copiilor cu TSA – Cum sunt aceștia afectați de diagnostic și cum îi putem ajuta?

Frații copiilor cu TSA – Cum sunt aceștia afectați de diagnostic și cum îi putem ajuta?

Autismul este o tulburare de neurodezvoltare caracterizată în principal prin dificultați pe palierul  comunicării sociale și comportamente repetitive sau stereotipii. Noțiunea de spectru de autism subliniază faptul că fiecare persoană diagnosticată  este afectată în mod diferit de această afecțiune . Acest spectru al autismului include variații individuale în ceea ce privește nivelul IQ-ului, abilitățile de interacțiune socială, abilitățile de comunicare, comportamentele repetitive, stereotipiile, dificultățile senzoriale și abilitățile de adaptare. Cifrele recente ale prevalenței sugerează că 1 din 68 de indivizi din SUA și aproximativ 1 din 100 de indivizi din Regatul Unit sunt diagnosticați cu o tulburare din spectrul autismului. Aceste cifre evidențiază necesitatea ca cercetătorii și practicienii din domeniul educației si psihologiei să lucreze pentru a înțelege implicațiile acestei afecțiuni asupra familiei ca întreg.

Creșterea unui copil cu autism este  asociată cu tensiuni și stres cronic în familii. Cu toate acestea, este important de remarcat faptul că membrii familiei persoanelor cu autism raportează experiențe și percepții pozitive, iar cauzele probabile ale stresului membrilor familiei sunt în principal factori care au  legătură cu stigmatizarea societății, lipsa sprijinului social, lipsa de disponibilitate a profesioniștilor și a serviciilor, lipsa banilor. Deși părinții raportează adesea îngrijorare cu privire la frații copiilor cu autism, probabil datorită responsabilităților crescute de îngrijire sau atenției parentale reduse, datele de cercetare existente privind impactul negativ asupra fraților sunt echivoce în acest punct. O variabilă-cheie este nivelul de probleme de comportament al copilului cu autism, cercetările longitudinale sugerează că problemele ulterioare legate de frate/ sora sunt asociate cu niveluri anterioare mai ridicate ale problemelor de comportament ale fratelui / surorii cu autism. Copiii cu autism care prezintă și probleme de comportament (agresivitate, tantrum) pot fi un grup cu risc ridicat pentru probleme de adaptare în cadrul familiei.

Efectele autismului asupra fraților

În general, frații copiilor cu tulburări de spectrul autismului se adaptează bine. Adesea, frații copiilor cu dizabilități sunt mai atenți, mai empatici, mai independenți și toleranți. Însă, pe parcursul dezvoltării lor, copiii pot experimenta și momente dificile sau negative. De exemplu, aceștia s-ar putea simți:

  • gelosi pe timpul pe care îl petreceți cu fratele lor
  • descurajați pentru că fratele lor nu pare că vrea să se joace cu ei
  • furioși dacă cred că aveți așteptări diferite de la ei față de fratele lor
  • stânjeniti sau rusinati de privirile oamenilor de pe stradă
  • vinovati de faptul că au sentimente negative, cum ar fi jenă sau furie, față de fratele lor
  • îngrijorati de faptul că stresul afectează relația de cuplu a părinților – de exemplu, unii copii ar putea să se îngrijoreze că părintii lor ar putea divorța
  • pot avea resentimente față de rolul de viitori îngrijitori pentru fratele lor.

Cum putem să-i ajutam pe frații copiilor cu tulburări de spectrul autismului?

La fel ca și copilul dumneavoastră cu TSA si fratele/ sora lui are nevoie de atenția dumneavoastră. Va prezentăm în continuare câteva modalități prin care să-i sustineți:

  1. Acordați-le timp special
  • Stabiliți în programul zilnic un timp pe care sa îl petreceți doar cu el, ar putea fi o poveste înainte de culcare sau 10 minute împreună la sfârșitul fiecărei zile în care să vorbiți despre ce a realizat în ziua respectivă.
  • Programați activități distractive pe care să le faceți împreună ( de exemplu mersul la film sau în parc )
  1. Susțineți dezvoltarea unei relații apropriate între frați

Copiii cu TSA au dificultăți în a comunica și relaționa cu cei din jur, astfel va trebui să găsiți modalități prin care să se poată juca, să se distreze și să interacționeze împreună cu fratele lor. Încercați să identificați jocuri și activități plăcute pentru toti copiii.

  1. Încercați să fiți corecți față de toți copiii
  • Este foarte important pentru toți copiii dumneavoastră să simtă că sunt tratați corect.
  • Stabiliți reguli în familie corecte față de toți membri
  • Recompensați comportamentele pozitive la toți copiii
  • Aplicați aceleasi consecințe pentru comportamentele negative
  1. Stabiliți responsabilități pentru toți copiii

Participând la realizarea treburilor casnice copiii învață abilități importante de independență. Stabiliți echitabil responsabilități care sunt potrivite pentru  vârsta și abilitățile copiilor dumneavoastră.

  1. Gestionați emotiile negative

Pe masură ce copilul neurotipic crește și se adaptează la tulburarea fratelui lor, acesta poate experimenta emotii negative despre modul în care este tratat fratele lor. S-ar putea simți rănit, anxios sau trist. Iată câteva modalități de a gestiona aceste momente:

  • Fiți conștienți de emotiile copiilor dvs. și validați-le, de exemplu, dacă copilul dumneavoastră spune: „Nu-mi place să mă joc cu fratele meu pentru că îmi ia jucăriile”, i-ați putea spune „Înțeleg că acest lucru e foarte frustrant pentru tine”.
  • Comunicați cu copiii dvs. despre emotiile lor într-o manieră necondiționată – de exemplu, ați putea spune: „Nu sunt suparata pe tine . Îmi poți spune ce s-a întâmplat și cum te-a făcut să te simți?
  • Găsiți împreună modalitati constructive pentru exprimarea emotiilor negative. De exemplu, exprimarea emoțiilor prin desen sau pictură poate avea un efect benefic.
  • Împărtășiți propriile sentimente pentru a-l ajuta pe cel mic să înțeleagă că sentimentele lui sunt normale – de exemplu, ați putea spune că uneori și dumneavoastră vă simțiți furioasă.
  • Discutați cu un psiholog atunci când aveti nevoie de ajutor sau îndrumare.
  1. Explicați-le ce înseamnă tulburarea fratelui lor

Puteți  începe să explicați diagnosticul de TSA de îndată ce credeți că cel mic poate înțelege sau atunci când copilul observă că fratele sau sora lor se comportă diferit față de ceilalți copii. Acest lucru îl va ajuta pe copil să se adapteze mai bine tulburării fratelui său. Pe masură ce copiii cresc și pot întelege mai bine, veți vedea ca au nevoie de mai multe informații si vor pune întrebări mai complicate despre TSA.

Cum să explicați tulburarea

  • Aflati ce știe deja copilul. Păstrați răspunsurile la orice întrebări simple. Puneți întrebări despre felul în care simte cel mic. Fiți pregătit să explicați lucrurile de mai multe ori.
  • Utilizați un limbaj potrivit vârstei și nivelului de înțelegere al copilului. Utilizați termeni de bază sau descrieri simple ale caracteristicilor autismului. De exemplu, puteti spune : “Autismul se produce înainte de naștere.” “Este o problemă în creier.” “Cauzează probleme cu vorbitul, jocul și înțelegerea sentimentelor altora.” “Persoanele cu autism pot învăța, însă este nevoie de multă muncă.” “Il poți ajuta jucându-te cu el și arătându-i cum să facă lucrurile.” “Dacă prietenii tăi te întreabă de ce se comportă așa fratele tău, putem să găsim împreună un mod de a le spune.”
  • Este în regulă să le spuneți copiilor foarte mici că fratele lor „nu poate face ceva”, deoarece fratele lor nu a învățat încă cum să facă acel lucru.
  • Fiți pregătit să gestionați reacții extreme ( furie, plâns, vinovăție). Păstrati o atitudine neutră. Încurajați exprimarea emoțiilor.
  • Copii de diferite vârste înțeleg autismul în moduri diferite. Un copil de cinci ani ar putea întelege ca autismul este motivul pentru care fratele lor nu poate vorbi încă. Un adolescent de 17 ani are mai multe șanse să vadă autismul ca pe un obstacol în calea unei “vieti normale” pentru fratele lor.
  • Copiii au câteodată idei greșite despre tulburarea fratelui lor. Copiii mai mici ar putea chiar să creadă că ei au cauzat autismul fratelui lor prin comportamente gresite sau gânduri rele. Îi puteți ajuta să depășească aceste gânduri, vorbind cu ei și explicându-le lucrurile.

Frații copiilor cu autism au un rol foarte important în viața familiei, deși de cele mai multe ori aceștia primesc mai puțină atenție din partea părinților și sunt nevoiți să facă compromisuri datorită cerințelor speciale pe care le are îngrijirea fratelui lor. În general aceștia se adaptează bine și dezvoltă o relație empatică și protectivă cu fratele sau sora lor. Tot ceea ce au nevoie este un pic de înțelegere și recunoaștere a experienței lor de a fi un frate într-o familie specială.

 

Raluca Anghel,

Psiholog, Consultant ABA

 

 

 

 

 

Referinte :

Kovshoff, H., Cebula, K., Tsai, H. J., & Hastings, R. P. (2017). Siblings of Children with Autism: the Siblings Embedded Systems Framework. Current developmental disorders reports, 4(2), 37-45.

Petalas MA, Hastings RP, Nash S, Hall LM, Joannidi H, Dowey A. Psychological adjustment and sibling relationships in siblings of children with autism spectrum disorders: environmental stressors and the broad autism phenotype. Research in Autism Spectrum Disorders. 2012;6(1):546–555.

Macks RJ, Reeve RE. The adjustment of non-disabled siblings of children with autism. J Autism Dev Disord. 2007;37(6):1060–1067.

2019-04-12T07:15:40+00:00